چهار استانی که بیشترین بیماری‌ مادرزادی را دارند

سعید دستگیری - متخصص اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی در نشست علمی بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیشترین آمار شیوع بیماری‌های نادر در استان یزد وجود دارد و بعد از آن به ترتیب استان‌های قزوین و مرکزی بیشترین آمار را دارند.

وی ادامه داد: ناهنجاری‌های جزئی معمولا در 15 درصد نوزادان وجود دارد در حالیکه ناهنجاری‌های عمده مادرزادی در حدود 3 - 2 درصد نوزادان زنده بدنیا آمده مشاهده می‌شود و حدود 3 درصد دیگر نیز تا سن پنج سالگی به این مقدار افزوده می‌شود و در مجموع به حدود هشت درصد تا سن 18 سالگی می‌رسد.

وی در ادامه افزود: مطالعات بهداشتی در جمعیت نشان می‌دهد که وقوع بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی در هفت درصد از تولدها در کشور ما اتفاق می‌افتد که ناهنجاری‌های مربوط به دستگاه تناسلی، ادراری و کلیه، قلبی، سیستم عصبی و ناهنجاری‌های دست‌ها و پاها بیشترین موارد وقوع را به خود اختصاص داده است.

دستگیری تصریح کرد: آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری‌ها نسبت به سالهای گذشته افزایش داشته است که این بیشتر به خاطر افزایش تشخیص در این بیماری‌ها بوده است.

وی در ادامه با اشاره به آمار به دست آمده در مورد بیماری‌های مادرزادی گفت: آمارها نشان می‌دهد که شیوع بیماری‌های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان بیشترین و در استان یزد بیماری ناهنجاری‌های دست و پا و شکاف لب و کام و در استان ایلام سندروم دان و بیماری‌های دستگاه تناسلی و بیماری‌های مربوط به ناهنجاری‌های عضلانی در استان سمنان بیشترین آمار را داشتند.

این متخصص اپیدمیولوژی ضمن اشاره به قوانین مربوط به سقط جنین در ایران افزود: از هر سه مورد از تشخیص‌های مادرزادی در ایران فقط یک مورد اجازه سقط جنین دارد.

وی در ادامه تصریح کرد که اگر دو پزشک تایید کنند جنین مشکل دارد به راحتی توسط فرایند پزشک قانونی سقط می‌شود.

یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در ایران

همچنین علی داودیان - بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران- به مناسبت هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر؛ بیماران نادر کشور را یک میلیون و 200 هزار نفر اعلام کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اقدامات و فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد: براساس آمار وزارت بهداشت حدود یک میلیون و 200 بیمار نادر در کشور وجود دارد که بنیاد بیماری‌های نادر ایران تلاش می‌کند این بیماران را شناسایی و تحت پوشش خدمات خود قرار دهد.

داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد " بیمار نادر مرز نمی شناسد» است، اظهار داشت: تلاش‌های ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمان‌های مردم نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از نمام بیماران نادر در کل جهان است، چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می‌کند تا به فکر بهبود آنها باشیم.

همچنین در نشست علمی هفتم اسفند ماه که به کمک بخش تحقیق و توسعه بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد، متخصصانی در زمینه علم ژنتیک و بیماری‌های نادر در داخل و خارج از کشور حضور داشتند که با ایراد سخنرانی به مشکلات و مسائل مربوط به بیماران نادر پرداختند.

در ابتدای این نشست علی داودیان - مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ضمن معرفی بنیاد و نحوه تاسیس و شکل گیری این نهاد، فعالیت‌های داخلی و خارجی بنیاد در طی سالهای اخیر را برشمرد که از جمله آنها، طرح‌های غربالگری، نسخه‌های شفا بخش رمضان، طرح مشاوره رایگان یائسگی و ارائه خدمات رایگان پایه پزشکی به بیماران نادر است، پرداخت.

همچنین از جمله فعالیت‌های بین المللی این بنیاد - همکاری و ارتباط با سازمان‌ها، اتحادیه‌های بیماری‌های نادر در اروپا و حضور در کمیته بیماری‌های نادر در صحن سازمان ملل بوده است.

در ادامه این نشست نیز دکتر حمید رضا ادراکی - عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران و متخصص رادیو لوژی در زمینه تازه‌های تصویربرداری پزشکی برای بیماران نادر برای مهمانان خارجی به زبان انگلیسی سخنرانی کرد.

ادراکی در سخنرانی خود با اشاره به اینکه حدود 6 هزار بیماری نادر در کل جهان وجود دارد، گفت: 58 نوع از این بیماری‌های تاکنون در ایران شناسایی شدند که جمع آوری این داده‌ها و اطلاعات در مورد پراکندگی بیماری‌ها کمک شایانی به کشف ریشه این بیماری‌ها می‌کند.

وی در ادامه افزود: بیماری‌های نادر که ریشه ژنتیکی دارند عموماً تا 40 درصد از علت آنها قابل شناسایی است و 60 درصد دیگر هنوز ناشناخته مانده اشت.

برگزاری هشتمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر

همچنین بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آستانه برگزاری هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری‌های نادر است که در تاریخ هشتم اسفند ماه در سالن همایش‌های بین المللی صداو سیما تشکیل خواهد شد.

در این راستا هیئتی بلند پایه از یوروردیز (اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا) متشکل از پاتریک رینه، مدیر امور مالی و پشتیبانی یوروردیز؛ آقای دینس کاستلو مدیر ارشد ارتباطات شبکه ای و رهبر ریر کانکت؛ خانم لنجا ویه هه، مدیر گروه حامیان بیماران نادر؛ خانم ولاستا زمازک، عضو هیئت مدیره یوروردیز و همچنین افرادی چون، دکتر جنز دیرک گوبرشت، مدیر نمایندگی اتحادیه فدرال داروسازان آلمان در اروپا؛ دکتر مارک پیر مول ، رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه فدرال انجمن‌های بیمه‌های خصوصی بهداشت و درمان آلمان، در این همایش حضور خواهند داشت.

در راستای رسیدن راه حل‌­های پژوهشی و پیشرفت‌های پزشکی در این زمینه از محققان و پژوهشگران داخلی در عرصه ژنتیک و مسئولین بلند پایه دولتی نیز دعوت به عمل آمده است، علی داودیان - بنیانگذار این سازمان مردم نهاد ابراز امیدواری کرده است که امسال با همکاری­های داخلی و خارجی گامی بزرگ در جهت کاهش آلام بیماران نادر برداشته شود.

منبع: تسنیم

15