بنیاد بیماری های نادر

  • مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بیان کرد

    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.

  • مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد که تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است.

  • وزیر آموزش و پرورش گفت: ما می توانیم به دو شکل به بیماران نادر کمک کنیم، اول راحت‌تر کردن مسیر تحصیل دانش آموزان مبتلا به بیماری و دوم فرهنگ‌سازی برای مواجهه با این بیماران.