بیماران پروانه ای
-
معاون قوه قضاییه: کشتی آمریکایی به نفع بیماران پروانه‌ای توقیف شد / فراورده آن فروخته و به ذی‌نفعان پرداخت خواهد شد
معاون سیاسی قوه قضاییه با اشاره به توقیف کشتی آمریکایی به نفع بیماران پروانه‌ای گفت: اموال بابک زنجانی که خارج از کشور بود وارد کشور شد.
-
ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد/ کاریکاتور
کاریکاتوریست‌ها در پی شکایت حقوقی بیماران پروانه‌ای، توقیف محموله نفتی آمریکا را به صورت کاریکاتور به تصویر کشیدند.
-
تحریم های آمریکا بلای جان بیماران دردمند پروانه ای ایران
«محمدهادی ذاکر حسین»،عضو هیات علمی دانشگاه تهران و مدیر مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران اخیرا افشا کرد که به خاطر خودداری یک شرکت سوئدی «مونلیکه» از ارائه پانسمان به بیماران پروانه‌ای ایران ناشی از تحریم‌ها، تعداد قابل توجهی از کودکان پروانه‌ای ایران فوت شده و برخی که سن بالاتری دارند نیز دچار عفونت پوستی و قطع عضو شده‌اند.
-
تصمیم خصمانه دولت سوئد علیه بیماران پروانه‌ای در ایران
شرکت سوئدی «مولنیکه» بعد از تحریم های پسابرجامی، اقدام به قطع فروش محصولات دارویی و تجهیزات پزشکی از جمله پانسمان های ضروری برای بیماران پروانه‌ای به شرکت های ایرانی کرد و به صراحت اعلام کرد تا زمانی که تحریم های امریکا برقرار است تصمیمی برای بازگشت به بازار ایران ندارد.
-
سخنگوی قوه قضاییه خبر داد:
شکایت خانواده بیماران پروانه ای علیه ۳۰ نفر در آمریکا
سخنگوی قوه قضاییه از طرح دعوا علیه ۳۰ نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی در آمریکا توسط خانواده بیماران پروانه ای خبر داد.
-
در واکنش به گم شدن پانسمان های بیماران ای بی
«ای بی» دلایل و مدارک خود را ارائه دهد تا پیگیری لازم صورت گیرد
دادستان کل کشور در پاسخ به سئوالی در خصوص گم شدن پانسمان‌های بیماران ای بی گفت: این موضوع باید تعقیب شود و خانه ای بی باید مراجعه کنند و دلایل و مدارک خود را ارائه دهند تا پیگیری لازم صورت گیرد.
-
نامه مهم فاطمه هاشمی به سید ابراهیم رئیسی
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد.
-
به مناسبت هفته جهانی بیماری «ای‌بی» بررسی شد
بودجه‌ای که به بیماران پروانه‌ای نمی‌رسد/ سرنوشت پانسمان های مفقود شده چه شد؟
سوم تا نهم آبان‌ماه (۲۵-۳۱ اکتبر) هفته‌ی جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» است؛ بیماری‌ای که به‌دلیل زخم‌های شدید پوستی شرایط سختی برای زندگی بیماران ایجاد کرده است.
-
پیگیری دستور رئیس جمهوری در مورد بیماران پروانه ای
جلسه رفع مشکلات بیماران پروانه ای (EB) به ریاست معاون اجرایی رئیس جمهوری برگزار شد.
-
مدیرعامل خانه بیماران پروانه ای:
ماجرای پانسمان‌های خارجی که در ایران گم شد/ ٢٧ ماه است منتظر جواب وزیر بهداشتیم
مدیرعامل خانه ای. بی (خانه بیماران پروانه‌ای) به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت.