بیماران SMA

  • خانواده بیماران مبتلا به اس‌‌ام‌‌ای در حال مهاجرت‌‌اند. آن‌ها خانه و زندگی‌‌شان را می‌‌فروشند و به دلال‌‌ها و وکلای مهاجرتی پول می‌‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌‌کنند. البته مهاجرت که نه، آن‌ها پناهنده می‌‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آن‌هاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»

  • رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد

    رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

  • سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.

  • گزارشی از تجمع سکوت بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت

    مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با اعلام خبر تجمع سکوت بیماران SMA ، تأکید می‌کند: «طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار است تنها به ۲۵۰ بیمار دارو داده شود و تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر همچنان نامشخص است.»

  • تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

  • رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: اقدامات کوتاه مدت درخصوص حمایت از این بیماران صورت گرفته و یکی از اقدامات عدم دریافت ۱۰ درصد فرانشیز به هنگام دریافت خدمات از بیمارستان ها است.