بیماران اسامای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبهروز به مسئلهای حیاتی تبدیل میشود.
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام ای میگذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.
گروهی از خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای(SMA) با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند.
آرمیتا برای امیر عطا، برادرش که به بیماری SMA تیپ یک مبتلاست، ویولن مینوازد، با او بازی و به پدر و مادرش، برای مواظبت از او کمک میکند؛ قصه پرغصه عشق و امید در خانواده بچههای اسامای!
بیماری «SMA» یا تحلیل عضلانی نخاعی نوعی بیماری خاص است که عضلات افراد مبتلا به آن به مرور زمان قدرت خود را از دست میدهند.
بیماری اسپینال ماسکولار آتروپی یا اس ام ای را به نام آتروفی عضلانی نخاعی(شل شدن عضلات)نیز میشناسند.
150 بیمار مبتلا به نوعی بیماری ژنتیکی به نام