بیماری نادر

  • اگر روزی به جزیره بوتون در اندونزی سفر کنید احتمالاً با یک جفت چشم اسرارآمیز و چند رنگ مواجه خواهید شد که به شما خیره شده اند. این چشم‌ها به بومیان زیبای این جزیره تعلق دارند که با یکی از نادرترین سندرم‌های دنیا متولد شده اند.

  • زنی که مبتلا به یک بیماری نادر است، مدعی است که می‌تواند ۹۵ درصد تمام اتفاقات زندگی‌اش را به خاطر بیاورد؛ از جمله خاطره مربوط به دوره جنینی خود در شکم مادرش.

  • نام پزشکی ریه‌ی پاپ‌کورنی برونشیولیت انسدادی است؛ یک بیماری نادر و غیر قابل برگشت که در آن باریکترین راه‌های هوایی برونشیول‌های ریه‌ها ملتهب می‌شوند و این التهاب در نهایت می‌تو‌اند منجر به زخم انسداد راه هوایی آسیب دائمی به ریه‌ها و در موارد نادر مرگ شود.

  • یک بیماری نادر باعث می‌شود افراد چهره‌ دیگران را درست مانند فیلتر لبخند شیطانی تیک تاک (TikTok) ببینند.

  • عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت:

    عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.

  • در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد

    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است.

  • مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد

    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده است.

  • نام مستعار او ممکن است “دختر گرگی” و “صورت میمونی” باشد، اما سوپاترا می‌گوید که وقت خود را صرف فکر کردن در مورد این چیزها و بیماری نادری که باعث شده موهای ضخیمی روی صورت و بدنش داشته باشد نمی‌گذارد،

  • مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.

  • تاریخچه مختصری از انگل های نادر در انسان

    پس از پیدا شدن کرم گرد زنده در مغز یک زن استرالیایی نگاهی به موارد مشابه غیر عادی دیگر از ظهور انگل ها به طور غیر منتظره خواهیم انداخت و این موضوع را مورد بررسی قرار می دهیم که تا چه اندازه باید نگران باشیم.