SMA
-
معاون وزارت بهداشت اعلام کرد
ورود داروی SMA به صورت خوراکی و تزریقی به بازار
معاون تحقیقات وزارت بهداشت گفت:تحقیقات بر روی داروی تزریقی بیماران SMA در حال انجام هستند.
-
گزارشی از تجمع سکوت بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت
بلاتکلیفی دارویی ۴۰۰ بیمار مبتلا به SMA
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با اعلام خبر تجمع سکوت بیماران SMA ، تأکید می‌کند: «طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار است تنها به ۲۵۰ بیمار دارو داده شود و تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر همچنان نامشخص است.»
-
تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو/ داروهای وارد شده را چرا توزیع نمی‌کنید؟!
جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
-
رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد
ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور
رئیس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد.
-
دیدار علی کریمی با کودک بیماری که آرزوی دیدنش را داشت/ ویدئو
فیلمی از دیدار علی کریمی با کودک مبتلا به SMA منتشر شده است.
-
حمایتهای کوتاه مدت از بیماران SMA اعلام شد + جزئیات
دکتر مهدی شادنوش در حاشیه جلسه مسئولان وزارت بهداشت با نمایندگان بیماران SMA، با اشاره به اینکه بیماری SMA کمتر شناخته شده است، اظهار داشت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از این بیماران در حال تدوین برنامه های خاص است.