ای بی
-
آخرین وضعیت بیماران پروانه‌ای در ایران/ مدیرعامل «خانه ای بی»: دولت باید به یاری این عزیزان بشتابد
موسس و مدیرعامل «خانه ای بی» درباره آخرین وضعیت دارویی بیماران پروانه‌ای در ایران گفت: به جز پانسمان، داروهای مورد استفاده این بیماران، تولید داخل هستند و مشکلی برای دسترسی به داروهای این عزیزان نداریم.
-
پدر یک کودک پروانه ای: 10 میلیون پول آزمایش غربالگری را از کجا بیاورم؟
پدر یک کودک پروانه ای در شهرستان سقز، استان کردستان در گفت و گو با خبرفوری درباره هزینه های زندگی بیماران ای بی گفت.
-
راه درمان بیماری پروانه ای کشف شد
بیماری ای بی یا همان پروانه ای حالا دیگر درمان می شود.
-
حضور هنرمندان و ورزشکاران در بازارچه خیریه‌ای بیماران پروانه‌ای
بیماران پروانه ای یا ای بی در بازارچه ای خیریه پذیرای هنرمندان و ورزشکاران زیادی بودند.
-
صدای کودکان پروانه‌ای را بشنوید/بیماری «ای بی» جزو بیماری‌های خاص شناخته شود+ویدئو
درخواست بیماران پروانه ای از وزارت بهداشت: ما را جزو بیماران خاص لحاظ کنید.
-
روایت پروانه‌ای‌ها از سختی‌های زندگی/می‌خواستند از مدرسه اخراجمان کنند؛ نمی دانستند واگیر نداریم/ هزینه‌های درمان زیاد است؛ حتی نمی توانیم جراحی کنیم
همین هفته گذشته بود که نفیسه یکی از بیماران پروانه‌ای جان خودش را از دست داد، بیماری که سال‌ها در سکوت خبری با بیماریش دست و پنجه نرم می‌کرد، نفیسه اما بعد از مرگش شناخته شد، به حدی که پای صداوسیما هم به پرونده اش باز شد، به بهانه مرگ نفیسه و سایر بیماران پروانه‌ای به سراغ دوتن از این بیماران رفتیم، مصطفی عبدی و عادل صحبت زاده از خاطرات و خواسته ها و محدودیت‌هایشان می‌گویند و ازمسئولین تقاضای کمک دارند.