بیماری پروانه‌ای
-
آخرین وضعیت بیماران پروانه‌ای در ایران/ مدیرعامل «خانه ای بی»: دولت باید به یاری این عزیزان بشتابد
موسس و مدیرعامل «خانه ای بی» درباره آخرین وضعیت دارویی بیماران پروانه‌ای در ایران گفت: به جز پانسمان، داروهای مورد استفاده این بیماران، تولید داخل هستند و مشکلی برای دسترسی به داروهای این عزیزان نداریم.
-
زخم های پروانه ای؛ بیماری با مشکلات و هزینه بسیار برای درمان
بیماری پروانه‌ای گروهی از بیماری‌های نادر است که سبب تغییراتی در پوست مانند نازک شدن و یا تاول زدن پوست می‌شود.
-
با تجمع مقابل مجلس
داروی بیماران "اس ام ای" را وارد کنید
گروهی از خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای(SMA) با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند.
-
سازمان غذا و دارو:
محموله پانسمان های بیماران پروانه ای در انبارهای وزارت بهداشت است/مفقودی پانسمانها صحت ندارد
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.
-
چالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.
-
رئیس دفتر نمایندگی کمیته بین‌المللی صلیب سرخ در ایران:
ایران مستندات فوت 15 بیمار پروانه‌ای را تهیه کند
رئیس دفتر نمایندگی کمیته صلیب سرخ در ایران درخصوص فوت 15 کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای در اثر تحریم‌ها گفت: ایران را تشویق می‌کنم مستنداتی تهیه کند تا تاکید موکدی باشد بر اینکه چقدر مسئله تهیه دارو و سلامت مهم است.