خانوادههای بیماران مبتلا به بیماری MPS (پروانهای) مقابل سازمان غذا و دارو در اعتراض به کمبود و گرانی داروی این بیماری تجمع کردند.
بیماران پروانهای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دستها را رعایت کنند.
مدیر مشارکتهای مردمی دانشگاه علوم پزشکی ابن سینا همدان با بیان اینکه ۳۶ بیمار پروانهای در استان همدان شناسایی شدند، گفت: تاکنون هیچ…
صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمانهای مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای (EB) را…
بیماری «EB» یا «پروانهای» بیماری بسیار دردناک و نادر است که در تمام جهان وجود دارد.
در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، نماینده ایران به تأثیر منفی تحریمهای آمریکا در تأمین نیازهای دارویی و درمانی بیماران ایرانی و از جمله…
سفرای ایران و آمریکا در حاشیه نشست شورای امنیت سازمان ملل متحد در مورد قطعنامه ناظر بر برجام با هم صحبت کردند. از زمان به قدرت رسیدن…
سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه ۹۷ گفت که بودجه هشتم بهمن ماه در دستور کار مجلس قرار میگیرد.
پدر یک کودک پروانه ای در شهرستان سقز، استان کردستان در گفت و گو با خبرفوری درباره هزینه های زندگی بیماران ای بی گفت.
بانک ملت برای کمک به بیماران پروانه ای، شماره حسابی را به نام