بیماران تالاسمی

  • سال گذشته پس از رویت برخی مشکلات در چرخه درمان بیماران تالاسمی چابهار، انجمن، آزمایش‌های ویروس‌شناسی (PCR) را برای ۳۲۳ بیمار تالاسمی شهرستان چابهار انجام داد که به‌دنبال آن ۱۱۳ نفر از آنها مبتلا به ویروس هپاتیت «سی» شناخته در بخش تالاسمی مرکز درمانی بیمارستان امام علی (ع) رویت شد.

  • مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران مطرح کرد

    مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه مبتلایان این بیماری سالانه ۵۰۰ هزار واحد خون دریافت می‌کنند که معادل حدود ۲۰ درصد خون‌های اهدایی کشور است، گفت: سازمان انتقال خون با استفاده از روش‌ها و فناوری‌های جدید برای افزایش ضریب ایمنی خون‌های اهدایی تلاش می‌کند و این روش‌ها احتمال انتقال ویروس‌های نظیر ایدز و هپاتیت را به شدت کاهش داده است.

  • مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص متوسط هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی گفت: یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به‌شدت افزایش پیدا کرده است.

  • مینو محرز:

    «اگر این روند ادامه پیدا کند، باید بیماران را در راهروهای بیمارستان‌‌ بستری کنیم»؛ این جمله را مینو محرز، استاد دانشگاه علوم پزشکی ایران، درباره کمبود تخت بیمارستانی در ایران می‌گوید، آن هم در روزهایی که اخبار مختلفی از فرسودگی تجهیزات پزشکی تا مرگ بیماران تالاسمی به‌دلیل کمبود دارو در کشور فراگیر شده است.

  • از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

  • سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس گفت: در نشست امروز کمیسیون اعلام شد که ذخیره دارویی وارداتی بیماران تالاسمی تا بهمن ماه به اتمام می رسد و مسئولان مربوطه پس از گذشت ۴ ماه همچنان در توزیع داروی بیماران SMA تعلل می کنند بر این اساس کمیسیون هشدار داد که در صورت عدم توجه مسئولان مربوطه به این موضوع شاهد افزایش مرگ و میر بیماران خواهیم بود و رئیس جمهور باید نسبت به تشکیل قرارگاه غذا و دارو اقدام کند تا از این پیج و بحران خطرناک عبور کنیم.

  • یک متخصص داخلی:

    یک متخصص داخلی گفت: بیماران تالاسمی مینور و ماژور نباید آهن استفاده کنند چراکه این افراد با سوخت‌وساز بالای گلبول‌های قرمز، آهن به بدنشان برگردانده می‌شود.

  • مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: «تحریم‌های دارویی علیه بیماران ایرانی، جنایت علیه بشریت است، تعداد فوتی‌ها قبل از تحریم، سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد بود اما این آمارها به سالی ۱۵۰ تا ۱۸۰ مورد فوتی رسیده است.از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم.»

  • رئیس سازمان غذا و دارو بیان کرد:

    رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به بدعهدی شرکت خارجی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی در راه‌اندازی خطوط تولید داروی خوراکی بیماران تالاسمی‌ در داخل کشور، نسبت به مشکلات تامین داروی این بیماران و در تبعیت طرف خارجی از قوانین مربوط به تحریم انتقاد کرد.

  • بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که دردسر‌های زیادی را برای برخی از خانواده‌ها و سازمان انتقال خون خصوصا در استان ایجاد کرده است.