اولین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز امروز با حضور شماری از پزشکان، بیماران و فعالان مردمی در سالن ستاد سمنهای شهر تهران در غیاب نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سازمانهای بیمه و دیگر نهادهای مربوطه برگزار شد.
موقر گفت: خانوادهها سرپرستی کودکان دارای بیماری خاص را به صورت امین موقت بر عهده گیرند تا خلأ عاطفی آنها جبران شود.
دشواریهای زیادی کشیدهاند، از کودکی به بیماریهای خاص مبتلا شدهاند و محدودیتهای بسیاری برای درمان دارند؛ اما شکایتی ندارند و از جنبه مثبت زندگیشان به دنیا نگاه میکنند.