اولین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز در غیاب مسئولان برگزار شد
اولین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز امروز با حضور شماری از پزشکان، بیماران و فعالان مردمی در سالن ستاد سمن‌های شهر تهران در غیاب نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سازمان‌های بیمه و دیگر نهادهای مربوطه برگزار شد.
به گزارش خبر فوری ؛ این همایش که با شعار (برای شنیده شدن باید دیده شویم) برگزار شد در تلاش است با معرفی این بیماری به جامعه و نهادهای مسئول در جهت کاهش مشکلات این بیماران گام بردارد.
پرفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران در سخنان خود در این همایش با اشاره به جای خالی دستگاه های دولتی و نهادهای مربوط به بیماران خاص در این مراسم اظهارداشت که خود باوری و تکیه بر توانمندی های خود از مواردی است که می تواند به بیماران نوروفیروماتوز کمک شایانی کند.
نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی است که بیماران آن با مشکلات زیادی از قبیل مشکلات ظاهری، بیماری های مفصلی و ستون فقرات مواجه هستند.
انجمن نوروفیبروماتوز ایران که برگزار کننده این مراسم است یک سازمان مردم نهاد است که با تکیه به ظرفیت های خود بیماران و بدون حمایت نهادهای دولتی که مسئول مستقیم حمایت از این بیماران است در تلاش است تا سطح آگاهی جامعه را در رابطه با این بیماری افزایش دهد و با دعوت از پزشکان و پژوهشگران برای پیشرفت روند درمانی این بیماران فعالیت کند.
63
