تالاسمی

  • جالب است کە بدانید اکثر بیماری‌های تالاسمی حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند، زوج‌هایی کە نسبت بە انجام آزمایشات قبل از ازدواج بی‌تفاوت بودە یا بە شدت بر ازدواج و وصلت فامیلی خود پافشاری کردەاند.

  • رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: ۴۰ درصد بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند، اما سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

  • اسنپ، با هدف حمایت از گروه‌های مختلف جامعه، طرح معافیت از پرداخت کمیسیون کاربران راننده‌ مبتلا به تالاسمی را آغاز کرد. این طرح به مدت ۶ ماه فعال خواهد بود.

  • بیماری تالاسمی درمان قطعی ندارد و تنها حالت ایده‌آل، کنترل بیماری است.

  • مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبر فوری:

    مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: تغییرات مدیران سازمان غذا و دارو در کنار تحریم‌ها آسیب بزرگی به بیماران تالاسمی وارد کرد.

  • کارشناس بیماری‌های غیر واگیر:

    کارشناس واحد بیماری‌های غیر واگیر شبکه بهداشت و درمان دشتستان گفت: تالاسمی شایع‌ترین بیماری ژنتیک ایران است و نسبت به سایر بیماری‌های هموگلوبینوپاتی (شکل غیرطبیعی هموگلوبین) مانند کم‌خونی داسی شکل با داشتن بیش از ۲۰۰ جهش ژنی مختلف، از ژنتیک پیچیده‌ای برخوردار است.

  • همزمان با روز جهانی تالاسمی مطرح شد

    مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره طرح غربالگری قبل از ازدواج جهت پیشگیری از تولد تالاسمی، گفت: شاید در مناطقی که دارای شرایط خاص اجتماعی و فرهنگی هستند، به تغییر روش غربالگری و پیشگیری نیاز داشته باشیم.

  • کمبود داروی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جان و کیفیت زندگی کودکان را تهدید می‌کند.

  • تالاسمی نام گروهی از اختلالات خونی است که باعث می‌شود بدن فرد مبتلا به آن نتواند هموگلوبین (پروتئین حاوی آهن که اکسیژن را در خون حمل می‌کند) به اندازه کافی تولید کند و در نتیجه، پایین بودن سطح هموگلوبین به عوارضی چون کم‌خونی، خستگی و تنگی‌نفس در بیماران منجر می‌شود.

  • عضو هیئت علمی انستیتو پاستور مطرح کرد

    عضو هیئت علمی بخش پزشکی مولکولی انستیتو پاستور ایران با اشاره به ماموریت‌های این انستیتو در جهت کاهش بار بیماری‌ها و تمرکز بر تحقیقات و خدمات بر روی بیماری‌های کمپلکس، ژنتیک و صعب‌العلاج، گفت: این آزمایشگاه نیاز به دستگاه توالی یابِ در اختیار دارد که متاسفانه این دستگاه‌ را نداریم.