تالاسمی
-
محکومیت دولت آمریکا در پرونده بیماران تالاسمی ایران
در پی شکایات قضایی آسیب‌دیدگان بیماری تالاسمی به‌علت تحریم و نرسیدن داروهای آنان به‌علت تحریم‌های ظالمانه آمریکا، رأی این پرونده صادر شد و دولت آمریکا در این مسئله محکوم شد.
-
تالاسمی؛ نبردی نابرابر میان زندگی و کمبود دارو
تالاسمی فقط یک بیماری نیست، جنگی روزمره برای بقاست؛ بی‌دارویی، این نبرد را نابرابرتر کرده است و آن‌ها خواستار اقدام فوری مسئولان برای تأمین داروهای حیاتی و کاهش هزینه‌های درمان هستند.
-
اکثر مبتلایان به این بیماری حاصل ازدواج فامیلی هستند
جالب است کە بدانید اکثر بیماری‌های تالاسمی حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند، زوج‌هایی کە نسبت بە انجام آزمایشات قبل از ازدواج بی‌تفاوت بودە یا بە شدت بر ازدواج و وصلت فامیلی خود پافشاری کردەاند.
-
آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران
رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: ۴۰ درصد بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند، اما سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.
-
معافیت از کمیسیون کاربران راننده مبتلا به تالاسمی
اسنپ، با هدف حمایت از گروه‌های مختلف جامعه، طرح معافیت از پرداخت کمیسیون کاربران راننده مبتلا به تالاسمی را آغاز کرد. این طرح به مدت ۶ ماه فعال خواهد بود.
-
پای درد دل بیماران تالاسمی!/ یارانه کفاف ایاب و ذهاب بیمار را نمی دهد چه برسد به تامین دارو
بیماری تالاسمی درمان قطعی ندارد و تنها حالت ایده‌آل، کنترل بیماری است.
-
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبر فوری:
افزایش ۲۰ درصدی آمار فوتی‌های مبتلا به تالاسمی/ صندوق بیماران خاص، خدمات اندکش را محدودتر کرده است
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: تغییرات مدیران سازمان غذا و دارو در کنار تحریم‌ها آسیب بزرگی به بیماران تالاسمی وارد کرد.
-
کارشناس بیماری‌های غیر واگیر:
تالاسمی شایع‌ترین بیماری ژنتیک ایران است
کارشناس واحد بیماری‌های غیر واگیر شبکه بهداشت و درمان دشتستان گفت: تالاسمی شایع‌ترین بیماری ژنتیک ایران است و نسبت به سایر بیماری‌های هموگلوبینوپاتی (شکل غیرطبیعی هموگلوبین) مانند کم‌خونی داسی شکل با داشتن بیش از ۲۰۰ جهش ژنی مختلف، از ژنتیک پیچیده‌ای برخوردار است.
-
همزمان با روز جهانی تالاسمی مطرح شد
تولد سالانه ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید در کشور
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره طرح غربالگری قبل از ازدواج جهت پیشگیری از تولد تالاسمی، گفت: شاید در مناطقی که دارای شرایط خاص اجتماعی و فرهنگی هستند، به تغییر روش غربالگری و پیشگیری نیاز داشته باشیم.
-
بحران دارو برای بچه های بیمار
کمبود داروی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جان و کیفیت زندگی کودکان را تهدید می‌کند.