پدر سینا علیخانی بیمار SMA:
با وجود دستور رئیس‌جمهور به پسرم دارو ندادند
پدر سینا علیخانی بیمار SMA: تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همان‌جا ایشان دستور داد تا فردای آن روز جهت پیگیری مطالبات بیماران SMA جلسه‌ای تشکیل شود و با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت.
پدر سینا علیخانی ادامه داد: داروهای وارداتی نزدیک به سه ماه در انبار سازمان غذا و دارو ماند تا در ادامه با اعتراض خانواده‌ها توزیع دارو آغاز شد و با توجه به محدودیت میزان دارو و عدم تناسب با تعداد بیماران متقاضی که نزدیک به ۸۰۰ نفر هستند، پروتکلی تنظیم شد مبنی بر اینکه دارو در مرحله نخست در بین بیماران گروه سنی کمتر از ۱۱ سال توزیع شود.
از آنجا که سینا ۱۲ سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد.
علیرغم پیگیری‌های انجام شده داروی اسپینرازا به سینا تخصیص نیافت و تاخیرهای صورت گرفته منجر به پیشرفت بیماری فرزندم شد و در نهایت با توجه به شرایط موجود و پیشگیری از وخامت حال سینا، تحت عمل جراحی قرار گرفت.
خدا لعنتشان کند آن مدیر بی عرضه رو که یه دارو ونمی تونه مدیریت کنه
رئیس جمهور اقتدار دارد با ی تشر حقابه را از افغانستان گرفت دنیا هم حساب کار دستش آمد با چه اقتداری روبروست
یعنی حتی حرف رئیس جمهور و وزیر بهداشت را هم گوش نکردند ؟؟؟!!!!
عجب دنیایی شده !!!!!!
مدیران میانی حرف مافوق را گوش نمی کنند ،
براستی ایراد کار کجاست ؟؟؟!!!!!
پس برخورد قاطع کجا رفته ؟؟؟
لعنت به شرف هرچی تازی تبار اشغالگر
اگر بچه خودتان بود آیا قبول می‌کردید .البته فراموش کردم . بچه اینها الان در کانادا و اروپا با پولهای بلوکه شده دارن عشق و حال می کنند .
فقط مردم مظلوم غزه ....
یعنی فکر می کنی سیستم ایران پولی را که به زور و زر و تزویر از قوری چای های دبش در می اورند خرج مردم غزه و لبنان و ..../ هنوز اینها رو نشناختی اب از دست شان نمی چکد
خب چایِ دبش بخوره
واقعا تاسف آور است..
ظاهرا تخصیص ارز برای چای دبش ارجعیت داشته ؟!
اعصابم داغون شد شد از دست این شیادان دینی
مملکت قانون داره مثل شرکت ما نیست که با سفارش یک مدیر بیات بتوانی مادالعمر حقوق نجومی کارمندی بگیری که ه ه ه!!!
سهم داروها را چای دلش برده ،دیگر نمی شود دارو وارد کرد