رنج مضاعف خانواده آبدانانی با تکرار چرخه معلولیت
معلولیت ارثی و ژنتیکی آنهم در حالیکه در دنیای کنونی تا اندازه بسیار زیادی قابل پیشگیری است به اندازه کافی دردناک است اما اگر ۲ فرزند پدری معلول و مادری بیمار نیز با معلولیت مادرزادی به دنیا بیایند، داستان دردآورتر هم می‌شود.
خانواده آبدانانی نمونه‌ای از روند خسارت‌بار تولد نوزادان دارای مشکلات ارثی است آنهم در حالیکه با توسعه فناوری‌های علمی و تسلط بر فرآیندهای ژنتیکی، عالمان و دانشمندان توانسته‌اند عوارض و نواقص جنینی را پیش‌بینی و تا اندازه قابل قبولی از تولد نوزادان معلول و ناقص جلوگیری کنند.
محمد قلی‌زاده که سال ۴۹ معلول متولد شده است و قادر به ایستادن و راه رفتن نیست، سال ۸۹ خود دچار خطای نیاکانش می‌شود و بدون هماهنگی با کارشناسان بهزیستی و سیر مراحل و معاینات پزشکی و آزمایشات ژنتیکی اقدام به ازدواج می‌کند و امروز با ۲ فرزند معلول و یک همسر مریض زندگی خود را تلخ و دیگران را نیز متاثر کرده است.
این خانواده چهار نفره اهل روستای تپه حمام بخش کلات مورموری در فاصله ۷۰ کیلومتری جنوب شرق آبدانان هستند که بخاطر نیاز ضروری به خدمات درمانی مستمر مجبور شده‌اند به مرکز شهرستان مهاجرت کند.
محمد قلی‌زاده خود از معلولان جسمی حرکتی اداره بهزیستی با درجه معلولیت شدید است، دارای ۲ فرزند معلول شدید است که هر دو قادر به حرکت نیستند و یک همسر مریض و ناتوان دارد که او نیز علاوه بر اینکه توان مراقبت از فرزندانش را ندارد بلکه خود نیز نیازمند کمک و مساعدت‌های توانبخشی است.
پدر این خانواده معلول که با مشکل سخت تکلم نیز مواجه است، گفت: به همراه ۲ فرزند معلول و همسر مریضم بجز دریافت مستمری اداره بهزیستی هیچگونه کمک هزینه‌ای برای گذران زندگی نداریم و با تنگناهای بسیار سخت زندگی روبرو بوده و فاقد مسکن هستیم و ماهیانه ۵۰۰ هزار تومان اجاره مسکن پرداخت می‌کنم.
قلی‌زاده که هنگام تشریح وضعیت نابسامان و رنج‌آور خود اشکش جاری بود، تاکید کرد: هزینه پوشینه فرزندان مریض و معلولش در هر ماه بیش از یک میلیون تومان است که حتی در تامین خوراک و پوشاک آنها نیز درمانده‌ام و فقط با کمک بعضی از مردم بصورت موردی تاکنون زندگی کرده‌ام.
مادر این خانواده نیز با بیان گوشه‌ای از وضعیت غم‌انگیز خود و فرزندانش یادآور شد: خانواده چهار نفره ما در یک محیط بسیار محدود و غیربهداشتی و فاقد هر نوع امکانات رفاهی زندگی کرده که در تابستان از شراره گرما و در زمستان از سوز سرما عذاب می‌کشیم.
خیربانو محمدیان مادر امیررضا و فاطمه که در غم فرزندان افتاده‌اش با صدای بلند گریه می‌کرد، ادامه داد: نگاه معصومانه، لباس‌های کهنه و مندرس، شکم گرسنه و بهانه‌های کودکانه بچه‌های فلج و بی‌گناهم وجودم را آب کرده و بجز گریه و زاری در کلبه خاموش و بی‌رونق زندگی‌ام هیچ خدمتی از دستم برای آنها ساخته نیست.
این مادر محنت کشیده که خود نیز در چنگ انواع امراض روحی و جسمی گرفتار است، اضافه کرد: شوهر و ۲ فرزندم دچار معلولیت شدید هستند، بطوریکه قادر به انجام امور شخصی خود نبوده و تاکنون خودم همه کارهای روزمره آنها را شامل، تغذیه روزانه، نظافت، پوشاک و بهداشت و درمان انجام می‌دادم اما اکنون افسرده شده و توانم را از دست داده و نمی‌توانم نیازهای روزانه آنها را مرتفع کنم.
مسوول اداره بهزیستی آبدانان با تایید مشکلات این خانواده، گفت: برای بهبود نسبی بیماری آنان تلاش‌های زیادی انجام داده‌ایم و با پزشکان مجربی در تهران نیز مشورت شده اما به علت موروثی بودن بیماری این خانواده هیچ امیدی به درمان آنان وجود ندارد.
محمد صبوری افزود: ماهیانه مبلغ ۲۰ میلیون ریال بعنوان مستمری، یارانه نقدی، مساعدت معیشتی و حق پرستاری به این خانواده توانخواه پرداخت می‌شود.
وی یادآور شد: همچنین ۶۰ میلیون ریال به عنوان کمک هزینه مسکن به این خانواده پرداخت شده است.
مدیر مرکز خدمات بهزیستی مثبت زندگی آبدانان نیز وضعیت معیشت این توانخواه را دردآور اعلام کرد و گفت: مشکلات و امراض روحی و جسمی مادر این خانواده در سال‌های اخیر و ناتوانی در مراقبت از شوهر و ۲ فرزند معلول جسمی، حرکتی خود، معضلات و گرفتاری‌های روزمره آنان را دو چندان و غیرقابل تحمل کرده است.
مجتبی سلاورزی افزود: وضعیت سخت و زیانبار کرونا طی ۲ سال گذشته و افزایش تورم، معیشت و موقعیت مددجویان و معلولان را بطور بی‌سابقه‌ای آسیب‌افزا و تحمل‌ناپذیر کرده که خانواده قلی‌زاده نیز با مشکلات زیادی مواجه شده‌اند.
مسایل ژنتیکی اصلی‌ترین علت معلولیت در ایلام
مدیرکل بهزیستی ایلام با ذکر اینکه معلولیت جسمی، حرکتی اصلی‌ترین نوع معلولیت در استان است، افزود: از مجموع ۱۷ هزار و ۴۳۲ معلول استان هفت هزار و ۷۷۶ نفر معلولیت جسمی، حرکتی دارند.
زهرا همتی اظهار کرد: بر اساس بررسی‌های انجام گرفته مسایل ژنتیکی عمده‌ترین علت معلولیت در استان ایلام است که بیانگر اهمیت ترویج فرهنگ مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری است.
وی یادآور شد: تولد یک معلول هزینه‌های زیادی هم برای خانواده و هم دولت دارد و در این زمینه بهزیستی با اجرای طرح‌های پیشگیرانه سعی در کاهش معلولیت و معلول‌زایی دارد.
مدیرکل بهزیستی ایلام اجرای طرح‌های پیشگیری از تنبلی چشم، غربالگری شنوایی و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری را از جمله طرح‌های این اداره کل برای پیشگیری از رشد معلولیت در استان عنوان کرد.
پرداخت حق پرستاری به معلولان ضایعه نخاعی
همتی ادامه داد: خانواده‌هایی که معلولان ضایعه نخاعی را در خانه نگهداری می‌کنند از حق پرستاری برخودار می‌شوند.
وی افزود: هدف از این حمایت‌ها نگهداری معلولان در نزد خانواده‌ها و جلوگیری از سپردن آنها به مراکز بهزیستی است چرا که این افراد در کانون خانواده زندگی بهتری خواهند داشت.
فعالیت ۶ مرکز نگهداری شبانه‌روزی معلولان در ایلام
مدیرکل بهزیستی استان ایلام همچنین از فعالیت ۶ مرکز نگهداری شبانه‌روزی ویژه معلولان در استان خبر داد و گفت: این مراکز بصورت خصوصی با نظارت بهزیستی فعالیت داشته و این اداره کل با پرداخت یارانه از این مراکز حمایت مالی می‌کند.
سه هزار و ۵۰۰ نفر از جمعیت آبدانان تحث پوشش اداره بهزیستی این شهرستان قرار دارند که ۷۰۰ نفر از آنان معلول جسمی حرکتی بوده و از خدمات مستمری و رفاهی این نهاد استفاده می‌کنند و ماهیانه مبلغ چهار میلیارد و ۷۰۰ میلیون ریال به آنان پرداخت می‌شود.
شهرستان آبدانان با ۵۵ هزار نفر جمعیت در ۱۷۰ کیلومتری جنوب شرق ایلام قرار دارد که بواسطه محصور بودن در بین ۲ کوه بزرگ دینارکوه و کبیرکوه و فقدان هرگونه صنایع و کارخانه‌های اشتغالزا با محرومیت مضاعف روبروست، بطوریکه ۴۰ درصد جمعیت آن از مساعدت‌های نهادهای امدادی و خدماتی استفاده می‌کنند.
