رشد کیفی زندگی بیماران هموفیلی در گرو کاهش هزینه‌های درمان

هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که دلیل سطح پایین یا نبود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی، میزان و شدت خونریزی در بدن را افزایش می دهد. 

شایع ترین نوع این بیماری کمبود پروتئین انعقادی ۸ و ۹ است و افرادی که مبتلا به این بیماری هستند در معرض خونریزی های داخلی و خارجی بیشتری نسبت به افراد سالم قرار دارند و از همین رو نیاز است که نسبت به درمان خود اهتمام جدی و لازم را داشته باشند. 

جمعیت افراد مبتلا به این بیماری در ایران حدود ۱۲ هزار نفر است و آنطور که دانشگاه علوم پزشکی،خدمات بهداشتی و درمانی قزوین گزارش داده است تعداد این بیماران در استان ۱۰۰ نفر است. 

با توجه به اینکه ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی نام گذاری شده است، به سراغ برخی بیماران هموفیلی رفتیم تا وضعیت این بیماران را در استان قزوین جویا شویم.

هزینه های سرسام آور درمان بیماران هموفیلی

منیره گودرزوند یکی از بیماران هموفیلی است که ۲۱ سال سن دارد و در خصوص بیماری اش می گوید: من از کودکی با سر دردهای شدید بزرگ شدم و روز به روز میزان و شدت دردهایم بیشتر می شد. 

او با بیان اینکه بیماران هموفیلی نیاز به مراقبت های بیشتری دارند، افزود: با توجه به اینکه هموفیلی یکی از بیماری های وراثتی است، بنابراین از دوران نوزادی همراه افراد مبتلا است و از همین رو سطح کیفیت زندگی افراد را تحت شعاع قرار می‌دهد از طرفی هنوز در زمره بیماریهای خاص قرار نگرفته و هزینه‌های درمان آن بسیار سرسام آور است. 

این بانوی قزوینی با بیان اینکه بیشتر بیماران هموفیلی دچار تنش های عصبی و اختلالات روحی نیز هستند،اظهار داشت: درد و یک سری تبیعض ها باعث می شود که روان بیماران هموفیلی هدف قرار گیرد و از طرفی بالا بودن هزینه های درمان جایی برای درمان بیماری های روحی و روانی این بیماران باقی نگذاشته است. 

گودرزوند همچنین گفت: باید اذعان کرد شرایط زندگی برای بیماران هموفیلی مرد بسیار سخت تر از هموفیلی های خانم است چراکه تقریباً موقعیت شغلی بیماران هموفیلی صفر است. 

او ادامه داد: هیچ دستگاه و نهادی از پذیرش بیماران هموفیلی استقبال نمی‌کند و برای داشتن شغل باید به سراغ مشاغل آزاد بروند. 

این شهروند قزوینی در خصوص وضعیت درمانی و خدمات رسانی دانشگاه علوم پزشکی قزوین نیز گفت: بیمه تا یک سقفی از هزینه‌های درمانی ما را متقبل می شود و بخش دیگری که بر عهده بیمار است بسیار بالاست. 

اوادامه داد: قیمت دارو ها نیز روز به روز افزایش پیدا می کند و در این وضعیت نا به سامانی شغلی، تحمل این همه هزینه مالی منصفانه نیست. 

گودرروند اظهار داشت: تا سال گذشته کلیه روند درمانی ما در بیمارستان قدس صورت می گرفت اما باتوجه به استاندارد نبودن فضای بیمارستان پس از چندین سال اعتراض و مطالبه یک فضای پاراکلینیک برای بیماران هموفیلی و تالاسمی در نظر گرفته شد.

او همچنین گفت: از اینکه در آینده کودک هموفیلی داشته باشم بیم دارم و همین امر باعث شده تا رغبتی به ازدواج نداشته باشم با اینکه برخی پزشکان می‌گویند ازدواج و فرزندآوری بلا مانع است.

وقتی دویدن آرزو می شود 

محسن فتحی جوان ۱۸ ساله قزوینی دیگر بیمار مبتلا به هموفیلی است. 

او در خصوص وضعیت خود می گوید: از دوران کودکی تا کنون بدون دغدغه دویدن و فوتبال بازی کردن جز آرزو هایم بوده اما ابتلا به بیماری هموفیلی موجب شده تا امکان این کارها را نداشته باشم.. 

این جوان قزوینی ادامه می‌دهد: باتوجه به اینکه خطر خونریزی در بدن ما بسیار بالا است بنابراین با هر دویدن و خسته کردن بدنم سریعا احساس کوفتگی دارم و به شدت از بینی ام خون می آید. 

فتحی با بیان اینکه در یکی از هنرستان های قزوین دانش آموخته رشته برق است، تصریح کرد: متاسفانه هیچ انگیزه ای برای ورود به دانشگاه ندارم چراکه قطعا شرکت های مختلف از یک مهندس و نیروی مبتلا به هموفیلی استقبال نمی‌کند. 

او همچنین گفت: هموفیلی ها تنها تحت پوشش انجمن های مردمی هستند و مانند برخی بیماری های خاص مورد حمایت هیچ سازمان دولتی نیستند و از طرفی هزینه‌های درمان و دارو باعث شده تا بیماران به سمت مشاغل پرخطر مانند کارگری روی آورند که در نهایت به معلولیت ختم می شود. 

شیوع بیماری هموفیلی در مردان بیشتر از زنان 

دکتر ونوس چگینی، جراح و متخصص زنان و زایمان و همچنین فلوشیپ لاپاراسکوپی در خصوص بیماری هموفیلی گفت: هموفیلی گروهی از بیماری های وراثتی است که ژنتیک عامل انتقال آن است و شیوع آن در مردان چند برابر زنان می باشد. 

او ادامه داد: شیوع این بیماری در سطح جامعه به ازای هر ۱۰ هزار نفر یک بیمار است و مشخصه اصلی آن تمایل بدن به خونریزی زیاد و همچنین عدم بند آمدن آن است و علت آن اختلال در لخته شدن خون به دلیل کمبود برخی فاکتورهای انعقادی خون است.

چگینی تصریح کرد: هموفیلی آ و هموفیلی ب از شایع ترین نوع این بیماری در ایران به شمار می رود و علائم بالینی بیماری هموفیلی کاملاً وابسته به سطح فاکتور های انعقادی خون است و بیشتر افرادی که مبتلا به این بیماری اند، در نوع خفیف و متوسط آن در حال درمان هستند. 

این پزشک متخصص اظهار داشت: بیماری هموفیلی خفیف یک بیماری بدون علامت است و تنها از طریق آزمایش روتین یا آزمایش‌های قبل از عمل جراحی متوجه آن می شوند.

وی همچنین گفت: در هموفیلی شدید بیمار از بدو تولد درگیر آن می‌شود و بسیار خطرناک است چرا که حتی نوزاد در حین تولد و با کوچکترین ضربه می تواند خون ریزی مغری داشته باشد. 

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: خونریزی های بدون توقف پس از افتادن بند ناف و یا ختنه نوزاد پسر و خونریزی پس از واکسیناسیون از شایع ترین علائم این بیماری در نوزادان است. 

او ادامه داد: زمانی که کودک مبتلا بزرگتر می شود و شروع به راه رفتن می کند؛ دچار خون مردگی در مفاصل زانو و آرنج می شود و تروما در این نواحی صورت می‌گیرد بنابراین در صورت مشاهده هر یک از علائم لازم است که به پزشک متخصص خون مراجعه شود. 

این پزشک قزوینی در خصوص زایمان بانوان مبتلا به بیماری هموفیلی نیز گفت: بانوانی که مبتلا به بیماری هموفیلی هستند و یا ناقل این بیماری می باشند باید بدانند که احتمال انتقال این بیماری به فرزندان خود وجود دارد. 

او ادامه داد: با توجه به اینکه هموفیلی یکی از بیماری های وراثتی است بنابراین علم بر زایمان بیماران هموفیلی و جلوگیری از تولد یک بیمار جدید امری حائز اهمیت است و در همین راستا برای داشتن یک زایمان ایمن باید بررسی های قابل توجهی صورت گیرد.

این پزشک گفت: ارائه آموزش های لازم به مادران باردار هموفیلی نکته مهمی است که نباید از آن مغفول ماند و مادران هموفیلی باید نسبت به رعایت بهداشت دهان و دندان و استفاده از مسواک های نرم توجه داشته باشند چراکه در دوران بارداری احتمال پوسیدگی دندان ها افزایش می‌یابد. 

چگینی عنوان کرد: چنانچه بانویی با تشخیص پزشک باردار شد، باید کارت شناسایی بیماری اش در بیمارستان و در حین زایمان همراهش باشد و از مصرف برخی مسکن ها خودداری کنند. 

این پزشک اظهار داشت: دوچرخه سواری و پیاده روی جزو ورزش هایی است که می تواند به تقویت عضلات این بیماران  کمک کند و آنان باید حتماً واکسیناسیون تکمیل کنند و از نظر ابتلا به یک سری بیماری ها مانند هپاتیت و اچ آی وی مورد پایش قرار گیرند. 

او همچنین گفت: چنانچه فاکتورهای انعقادی خون در بیماران باردار هموفیلی پایین باشد، گاهی تزریق فاکتورهای انعقادی به مادر تجویز می شود اما در کل بانوانی که مبتلا به نوع خفیف بیماری هموفیلی هستند، می توانند با نظر پزشک بارداری ایمنی تجربه کنند.

ارائه خدمات تخصصی به بیماران هموفیلی در مرکز جدید

دکتر عبدالله کشاورز، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین در خصوص خدمات دانشگاه به این دست از بیماران گفت: استان قزوین دارای ۱۱۰ بیمار تالاسمی و ۹۳ بیمار هموفیلی است و باتوجه به اینکه هموفیلی در دسته بیماری های خونریزی دهنده است، بیماران تا بهمن ماه سال گذشته کلیه خدمات درمانی خود را از مرکز آموزشی درمانی قدس دریافت می‌کردند. 

او با بیان اینکه روند درمانی بیماران مبتلا به هموفیلی از سنین پایین شروع می شود بنابراین نیاز بود که بیماران خدماتشان را در مرکز مستقر در بیمارستان اطفال دریافت کنند. 

کشاورز ادامه داد: با توجه به افزایش جمعیت و استاندارد نبودن مرکز درمانی بیماران هموفیلی و تالاسمی در مرکز آموزشی درمانی قدس، دانشگاه علوم پزشکی در سال گذشته یک مرکز مستقل در بیمارستان ولایت راه اندازی کرد. 

او ادامه داد: امیدواریم با راه اندازی خدمات جامع‌تر و خدمات پاراکلینیک تخصصی و فوق تخصصی روند درمانی و پیشگیری از شیوع این بیماری تسریع شود.

رهاورد:

نبود اشتغال، فقدان بیمه و حق بازنشستگی، هزینه های بالای درمان و تهیه دارو یکی از مهم ترین مشکلات و مطالبات بیماران هموفیلی است که به نظر می‌رسد نمایندگان مجلس و همچنین دولت باید برای این جامعه ۱۲ هزار نفری راه حلی را تدبیر کنند.