گویی مسئولان نمیدانند وقتی کلید دستگاه اکسیژنساز با قطع برق خاموش میشود، هر لحظه ممکن است چراغ زندگی هر بیمار وابسته به اکسیژن نیز خاموش شود.
براساس اعلام بنیاد بیمارهای خاص، حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار اماس در سطح کشور وجود دارد و تعداد بیماران دیالیزی هم ۴۲ تا ۴۳ هزار نفر هستند که بیشتر بیماران با مشکل تامین دارو مواجهند.
رئیس بنیاد خیریه امور بیماریهای خاص میگوید: ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف میگرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامهای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.
فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماران خاص از روزگار سخت میگوید؛ مرگ بیماران دیالیزی افزایش یافته است.
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از اعطای بسته حمایتی دولت برای بیماران خاص و تالاسمی خبر داد و گفت: دستورالعمل اجرایی تعرفه گذاری بسته های خدمات و مراقبت های پرستاری در شورای عالی بیمه تصویب شد.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت از اختصاص 5 هزار میلیارد تومان برای تامین هزینههای بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد.
عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران گفت: هیئت دولت در سال ۱۳۷۶ بودجهای برای بیماریهای تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی با عنوان بیماریهای خاص تعریف کرد.
رئیس کمیسیون اقتصادی مجلس شورای اسلامی گفت: بیماران خاص این استان بر اساس ضوابط مشخص شده در کارگروه اشتغال کرمان، تسهیلات ۱۰۰ میلیون تومانی با نرخ چهار درصد دریافت می کنند.
رئیس هیات بیماران خاص و صعب العلاج کرمانشاه از تعطیلی یکساله ورزش بیماران خاص در کرمانشاه به دلیل نداشتن سالن اختصاصی و شیوع بیماری کرونا خبر داد.
متخصص بیماریهای عفونی با بیان اینکه بیماران زمینهای قبل از واکسن از تغییر خودسرانه در مصرف دارو پرهیز کنند، گفت: برخی عوارض واکسن کرونا در این گروه جمعیتی ناشی از قطع خودسرانه و افزایش یا کاهش مصرف دارو اتفاق میافتد.