عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران در گفتگو باخبرفوری:
چشم نگران بیماران خاص به بودجه ۱۴۰۱/ ردیف بودجه ها معمولا محقق نمی شود
عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران گفت: هیئت دولت در سال ۱۳۷۶ بودجهای برای بیماریهای تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی با عنوان بیماریهای خاص تعریف کرد.
یونس عرب در گفتگو با خبرفوری از چشم نگران بیماران خاص به بودجه ۱۴۰۱ خبر داد و بیان کرد: مجلس در سال ۱۳۹۶ بیماران ام اس، ای بی و اوتیسم را به دسته بیماران خاص اضافه کرد اما ردیف بودجه خاصی برایشان تعریف نشد. با توجه به اینکه درحال حاضر زمان بودجهریزی دولت و وزارت بهداشت است، این بودجه باید کارشناسی شده باشد و مشورت سازمانهای مردم نهاد در راستای تحقق عملیاتی بودن بودجه لحاظ شود.
وی ادامه داد: ردیف بودجههایی اختصاص داده میشود که معمولا محقق نمیشود و بیماران خاص عمدتا درمانهای ناکافی دارند و مستقیما جانشان در معرض خطر قرار میگیرد.
این گفتگو را ببینید.
بله ما بیماران ام اس حتی ویتامینمون را که خیلی گرونه نمی تونیم بخریم چه برسه که دارومون باشه امید وارمدولت بدومه که داروها بد غذا هستش نه بدونه غذا و تغذیه نا مناسب بدلیل تغذیه و نداری بند بیشاز دوسال که دارو هامو قطع کردم.چندین بار به بهزیستی اعلامکردم .چیزی ندارن که به ما کمک کنن .!۸تی توان راه رفتن هم برام سخت شده .خودتان قضاوت کنید .یی عمر با آبرو زندگی کن اعلان اعلام کنم .که از گرنگی دارومو قطع کردم.ماها مرگ تجریجی را تجربه می کنیم.