مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر عنوان کرد:

بیماران نادر چشم انتظار واکسن کرونا/ لزوم تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد.

۱۴۰۰/۰۴/۲۱ ۰۸:۲۲

چه بیماری‌هایی نادر محسوب می‌شوند؟

همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد.

۱۳۹۹/۱۲/۰۹ ۱۹:۲۹

اولین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز در غیاب مسئولان برگزار شد

اولین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز امروز با حضور شماری از پزشکان، بیماران و فعالان مردمی در سالن ستاد سمن‌های شهر تهران در غیاب نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سازمان‌های بیمه و دیگر نهادهای مربوطه برگزار شد.

۱۳۹۸/۰۳/۳۰ ۱۱:۱۹