اولین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز امروز با حضور شماری از پزشکان، بیماران و فعالان مردمی در سالن ستاد سمنهای شهر تهران در غیاب نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سازمانهای بیمه و دیگر نهادهای مربوطه برگزار شد.