تجمع بیماران SMA؛ آن ها فقط مطالبه دارو دارند

گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آن‌ها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آن‌ها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.» تلاشی که به مدد حمایت کاربران در فضای مجازی بالاخره دیده شد و در آذر همان سال ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور در دیداری که با خانواده این بیماران داشت قول مساعد برای تهیه دارو داد.

داروی مدنظر این بیماران بالاخره وارد شد، نزدیک به یک‌ سال از واردات داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما حالا توزیع و تهیه این داروها مجدد با مشکلاتی مواجه شده است، همین چند ماه قبل بود که بستری شدن سینا علیخانی، همان پسر خوش سخن که سفیر بیماران SMA است سبب شد یک بار دیگر مطالبه این بیماران سر زبان‌ها بیفتد.

حالا به‌نظر می‌رسد مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران به‌همراه خانواده‌های‌شان برای پیگیری مطالبه تامین دارو مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.