اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی

ممکن است داستان‌هایی از کودکانی را شنیده باشید که به نظر می‌رسد به صورت عادی در حال رشد هستند اما بعد ناگهان در حدود سن ۲ سالگی شروع به عقب نشینی می‌کنند که این موضوع برای والدین بسیار نگران کننده است.
به گفته بسیاری از کارشناسان و متخصصان روانشناسی میزان شیوع اختلالات طیف اوتیسم در ۲ دهه گذشته در سراسر جهان افزایش چشمگیری داشته و ایران نیز این قاعده مستثنی نبوده است.
براساس اعلام بهزیستی استان قزوین هم اکنون ۱۳۳ نفر بیمار اوتیسم تحت پوشش این نهاد قرار دارند.
سرعت رشد عجیب این بیماری به ظاهر ناشناخته شاید زنگ خطری برای جوامع باشد، چرا که اوتیسم با وجود اینکه هنوز نمی‌توان به‌طور قطع گفت یک بیماری است یا یک سبک خاص از درک، دیدن، شنیدن و زندگی، به سرعت در بین کودکان تازه متولد شده در حال افزایش است.
با این حال هنوز بسیاری از خانواده‌های درگیر این بیماری نتوانسته‌اند سطوح اولیه از درمان و توان‌بخشی‌های مداوم را برای کودکان خود به سرانجام برسانند.

چالش دائمی درمان در خانواده کودکان اوتیسمی
مسئله قابل توجه در خصوص خانواده‌های درگیر با اوتیسم این است که به طور قطع هنوز هیچ راهکار و درمان دائمی برای آن وجود ندارد، به عبارت دیگر اوتیسم یک چالش دائمی درمان برای خانواده‌های این کودکان محسوب می‌شود، چالشی که از ساده‌ترین توانمندی‌های فردی آغاز و تا مهم‌ترین بخش‌های زندگی فرد مبتلا به اوتیسم ادامه دارد.
مهسا حیدری از مادرانی است که کودک مبتلا به اوتیسم دارد، در این خصوص گفت: مادرانی که وظیفه همراهی کودکان مبتلا به اوتیسم را دارند به‌خوبی می‌دانند که درک مفهوم نگاه کودکان ما به زندگی بسیار متفاوت‌تر از دیگران است.
وی اظهار داشت: شاید خیلی‌ها تصور کنند کودک اوتیسمی فقط خجالتی است و در ارتباط برقرار کردن با دیگران دچار مشکل است ولی به قطع این فقط گوشه‌ای از مشکلات مرتبط با این بیماری است.
حیدری اضافه کرد: افراد مبتلا به اوتیسم از نخستین روزهای تولد از ساده‌ترین مهارت‌ها نظیر درآوردن صداهای دوران کودکی، احساس توجه، حتی شناخت خود تا مسائل دشوار و پیچیده نیازمند همراهی هستند و این موضوع مستلزم وجود خانواده‌ای پیگیر و تلاشگر برای درمان و همراهی است.

مادر عصای دائمی یک بیماری مبتلا به اوتیسم است
طاهره قاسمی از دیگر بانوانی است که یک کودک مبتلا به اوتیسم را در منزل دارد، او گفت: کودکان اوتیسم هوش پایین ندارند، ولی اصطلاح هوش جزیره‌ای برای آنها به کار می‌روند به این معنا که کودک من حتی از ارتباط گرفتن با نزدیک‌ترین افراد هراس دارد، نمی‌تواند ضمایر درست تلفظ کند و نیازهای خود را بگوید ولی در نقاشی و برخی از رشته‌های ورزشی بسیار باهوش است.
وی افزود: با این حساب مادر عصای دائمی برای این افراد است، چراکه کودکان ما به شدت نسبت به فضاهای جدید، انسان‌های جدید و هر تغییری واکنش دارند و درمان و مراجعات مکرر به مراکز مختلف برای توانبخشی می‌تواند اثر عکس داشته باشد.
این مادر ۳۲ ساله تصریح کرد: از سالی که متوجه شدم کودک من به اوتیسم مبتلاست با خانواده‌ای دیگر درگیر این بیماری آشنا شده‌ام و به چشم دیده‌ام که مادر به عنوان یک همراه دائمی برای زندگی افراد اوتیسمی نقش دارد ولی متاسفانه به‌اندازه‌ای زمان رسیدگی و همراهی طولانی و دشوار است که برخی در نیمه‌های راه، مراحل درمان را رها می‌کنند.

اوتیسمی‌های شهرستان‌ها از امکانات توانبخشی محروم هستند
علی جمالی پدر ۴۰ ساله یکی از کودکان اوتیسمی قزوین است، وی که یک پسر مبتلا به اوتیسم دارد، گفت: کودکان اوتیسمی ساکن در شهرستان‌های قزوین از امکانات توانبخشی محروم هستند، چرا که تنها یک مرکز آموزشی و توانبخشی روزانه اوتیسم در استان قزوین وجود دارد که در مرکز شهر فعالیت می‌کند و برای بسیاری از خانواده‌ها استفاده از خدمات این مرکز ناممکن یا هزینه بر است.
وی افزود: به علاوه هزینه‌های درمانی و توانبخشی در این بیماری بسیار بالاست و با مشکلات اقتصادی موجود در جامعه بسیاری از خانواده‌ها توان پیگیری درمان کودکان خود را ندارند.
جمالی بیان کرد: هر آموزش ساده‌ای به کودکان ما نیازمند هزینه‌های گزافی است که تأمین آن قطعا در توان ما نیست و همین مشکل باعث می‌شود خیلی از خانواده‌ها درمان را متوقف کنند.

پسربچه ها بیشتر از دخترها در معرض بیماری اوتیسم هستند
پزشک فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان با بیان اینکه پسرها بیشتر از دخترها در معرض بیماری اوتیسم قرار دارند، گفت: بیشتر کودکان مبتلا به این بیماری، در برقراری ارتباط چشمی و کلامی مشکل دارند و در این هنگام پدر و مادر هر وقت حدس زدند که از این لحاظ کودکشان مشکل دارد، باید از افراد دارای صلاحیت کمک بخواهند و منتظر بدتر شدن اوضاع، افزایش علائم یا از بین رفتن بیماری نباشند.
نسرین علیزاده افزود: در حال حاضر وظیفه سنجش اوتیسم برعهده اورژانس روانپزشکی اطفال است و به بیشتر دانشجویان پزشکی، برای تشخیص سریع‌تر این اختلال، آموزش‌های مناسب داده می‌شود.
وی با اشاره به اینکه والدین دارای کودک اوتیسم چه اقداماتی برای درمان فرزندانشان در نظر بگیرند،افزود: والدین درباره بیماری اوتیسم، اطلاعات را از افراد ذیصلاح کسب کنند و هر چه بیشتر بدانند، بهتر می‌توانند به فرزندشان کمک کنند و خود را درگیر درمان‌های بی‌هدف و سود جویان (مثل: هومیوپاتی، حجامت و نوروفیدیک) که امروزه زیاد شده است، نکنند.
این متخصص روانشناسی ادامه داد: والدین بسیار مهم است که کودک خود را به همین حالت که هست، بپذیرند و با دیگران و حتی اطرافیان مقایسه نکنند و مهارت‌های لازم را در مراقبت از فرزند خود کسب کرده و عوامل استرس‌زای محیط خانواده را شناسایی کنند.
پزشک فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان تصریح کرد: هر چند بیشتر کودکان اوتیسمی، ارتباط کلامی و چشمی ندارند، ولی می‌توان از راه‌های غیرکلامی (مثل نگاه کردن) با او ارتباط برقرار کرد و یا از روش‌هایی، مثل لمس کردن، بلند کردن تُن صدا و موسیقی استفاده کرد.
علیزاده با بیان اینکه هر کودکی در پشت علائم بدرفتاری خود، نیازی دارد و باید سعی شود نیاز او شناسایی شود، گفت: به حساسیت‌های آنان به ‌ویژه شنوایی، لمسی، سردی و گرمی بایذ توجه شود.
وی ادامه داد: در زمان‌های کوتاهی که کودک خسته نشود، والدین می‌توانند با کودک برنامه تفریح و بازی داشته باشند.
این متخصص روانشناسی در مورد انتخاب درمان مناسب با عنوان اینکه امروزه بسیاری از روش‌های درمانی، کاربرد دارد که کم و بیش نقاط ضعف و قوت هر کدام نیز مشخص شده است،افزود: بعضی از این روش‌ها برای کاهش رفتارهای آسیب‌رسان و تخریبی یا افزایش مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی است و برخی نیز ترکیبی از روش‌های درمانی حسی، حرکتی و ذهنی هستند.
وی توصیه کرد که بهتر است والدین از سردرگمی رهایی پیدا کنند و به کمک روانپزشک، طرح درمانی مناسب برای کودک خود فراهم کنند، به‌طوری که آن روش، تمام جنبه‌های کودک علائم و نیازها را پوشش دهد و می‌تواند ترکیبی از گفتار درمانی، رفتار درمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و تغذیه‌درمانی باشد.
این پزشک از والدین اینگونه کودکان درخواست کرد که خود و فرشته‌های زمینی‌شان را گرفتار مطامع افراد سودجو نکنند.

کرونا آموزش کودکان اوتیسمی را با اخلال مواجه کرده است
رییس اداره آموزش و پرورش استثنایی قزوین گفت: در حال حاضر ۳۹ دانش آموز مبتلا اوتیسم در استان مشغول تحصیل هستند که سه نفر از این افراد در مدارس عادی تحصیل می‌کنند.
معرفت الله احمدی افزود: عمده‌ترین ویژگی اوتیسم اشکال و نارسایی در ارتباط بین فردی و اجتماعی است و ایجاد شرایط کرونا بیشترین چالش را برای آموزش در این افراد ایجاد کرده است چرا که ارتباط گیری از طریق فضای مجزای و تلویزیون برای آموزش برای این افراد بسیار دشوار است.
وی اظهار داشت: به همین دلیل در سال تحصیلی جاری کلاس‌های درس با حضور همکاران به صورت انفرادی و همراه دانش آموزان با رعایت پروتکل‌ها به صورت حضوری در مدرسه میثاق قزوین حال برگزاری است.
احمدی اضافه کرد: همچنین در شهرهای تاکستان، محمدیه و آبیک نیز دانش آموزان که تعداد آنها نیز بسیار کم می باشد، کار آموزش به صورت حضوری در حال انجام است.
وی تصریح کرد: به دلیل حساسیت ویژه آموزش به این افراد معلمان متخصص که دوره‌های توانبخشی و آموزشی ویژه دانش آموزان اوتیسم را پشت سر گذاشته‌اند برای این افراد انتخاب می‌شوند و تلاش شده تا بسترهای مورد نیاز آموزشی در استان فراهم شود.

اتاق حسی آموزش کودکان اوتیسمی در قزوین راه‌اندازی می‌شود
رییس اداره آموزش و پرورش استثنایی قزوین گفت: یکی از کمبودهای استان برای دانش آموزان با نیازهای ویژه، ایجاد اتاق حسی برای طیف اوتیسم است که در حال حاضر ساخت پیشرفته‌ترین اتاق اوتیسم در قزوبن در دستور کار است و با مشارکت بخش خصوصی با تیم تخصصی آموزشی، توانبخشی و مهندسی در حال اجرای این پروژه هستیم که امیدواریم به‌زودی با کسب مجوزهای لازم آغاز به فعالیت کند..
احمدی ادامه داد: برای اجرای این طرح یک میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان توسط بخش خصوصی هزینه شده است که می‌تواند به‌عنوان مرکز مداخله‌ای آموزشی و توانبخشی ویژه دانش آموزان اوتیسم از طریق هوش مصنوعی چند حسی اتفاقات خوبی را در استان قزوین رقم بزند.

اوتیسم و چالش های آن
اوتیسم، "آسپرگر"، اختلال از هم پاشیدگی دوران کودکی، اختلال دوران رشد که به نوع دیگری تشخیص داده نشده است، چهار اختلالی هستند که در دسته بندی‌های جدید علمی همگی تحت عنوان "اختلالات طیف اوتیسم" شناخته و تشخیص داده می‌شوند و با همدیگر ادغام شده‌اند. اختلالات طیف اوتیسم، انواع تشخیص‌هایی را دربر می‌گیرید که از لحاظ شدت علائم اختلال با یکدیگر متفاوت هستند و در سه سطح کلی نیازمند حمایت، نیازمند حمایت زیاد، نیازمند حمایت بسیار زیاد جای می‌گیرند.
مدیرکل بهزیستی استان قزوین اتیسم را یک اخلال عصبی-رشدی معرفی می‌کند که بخش‌های مختلف مغز را در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می‌کند و به عنوان یکی از انواع اختلالات دوران کودکی شناخته می‌شود.
علیرضا وارثی افزود: کودکان مبتلا به اوتیسم تمایلی به برقراری تماملات اجتماعی ندارند و این روحیه را می‌توان از سنین نوزادی با علائم مختلفی در این کودکان مشاهده کرد.
وی اظهار داشت: کودکان مبتلا به اوتیسم از دوران نوزادی کمتر به دیگران نگاه می‌کنند، علاقه‌ای به ارتباط چشمی با بقیه افراد ندارد، کمتر صداهای مخصوص کودکان را از خود بروز می‌دهند، به نام خود واکنش نشان نمی‌دهند و از برقراری ارتباط کلامی طفره می‌روند و درنهایت بازی‌های اجتماعی را تنهایی انجام می‌دهند.
وارثی توضیح داد: محدودیت در علاقه‌مندی به بازی‌ها و فعالیت‌ها، کاهش تعاملات و روابط اجتماعی و مشکلات ارتباطات کلامی و غیرکلامی از عمده علائم این بیماری است که البته برای تشخیص قطعی باید کارشناسان بهزیستی معاینه کنند.
وی افزود: اوتیسم در سه سال اولیه زندگی بروز می‌کند و مادام العمر است، شاخصه اصلی آن نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشه‌ای و خزانه رفتاری، حرکتی و غیره محدود می‌شود.
این مسوول اضافه کرد: این اختلال، اختلالی پیچیده و وخیم است و مشکلات زیادی را برای رشد کودک در حیطه‌های مختلف رشد شناختی، اجتماعی، عاطفی و … ایجاد می‌کند و کودک و خانواده را دچار انواع چالش‌ها می‌کند.

۱۳۳ بیمار اوتیسم تحت پوشش بهزیستی قزوین قرار دارند
مدیرکل بهزیستی استان قزوین گفت: تعداد افراد دارای اختلال طیف اوتیسم تحت پوشش بهزیستی استان قزوین ۱۳۳ نفر است که این افراد در دامنه سنی ۴ تا ۳۹ سال قرار دارند.
وارثی افزود: بیشترین فراوانی در مبتلایان به اوتیسم در قزوین به ترتیب در سنین ۱۱، ۷ و ۱۲ سالگی هستند و در حال حاضر یک مرکز آموزشی و توانبخشی روزانه اوتیسم در شهر قزوین با ظرفیت ۵۰ نفر فعال است که خدمات توانبخشی و آموزشی به این کودکان را ارائه می‌کند.
وی زمان تشخیص اوتیسم را از ۶ ماهگی عنوان کرد و اظهار داشت: غربالگری اوتیسم در بهزیستی از سن ۲ تا پنج سالگی صورت می‌گیرد، چون این گروه سنی معمولاً کودکانی هستند که دسترسی به آنها در مهدها فراهم است.
این مسوول تصریح کرد: غربالگری اوتیسم از سال ۹۵ در استان قزوین آغاز شده است اما این غربالگری در مهدهای کودک اجرا می‌شد و خانواده‌ها با مراجعه به مهدها، پرسش ‌نامه‌ای شامل ۱۰ سؤال را تکمیل می‌کردند و اگر پاسخ‌های مشکوک در این پرسشنامه زیاد بود، بعد از آن باید به پایگاه‌های بهزیستی مراجعه می‌کردند.
وارثی اضافه کرد: همچنین طرح غربالگری اوتیسم همزمان با اجرای کشوری در قزوین و از طریق مراکز آموزشی اوتیسم اجرا می‌شود.

بهزیستی حامی خانواده‌های فرزندان اوتیسمی است
مدیرکل بهزیستی استان قزوین گفت: هزینه‌های هنگفت آموزشی، درمانی، کادر درمانی ذهنی، مهارت‌آموزی به‌صورت طولانی مدت منجر تحمیل فشار اقتصادی بر خانواده‌ها می‌شود، از این رو بهزیستی تلاش کرده است تا سهمی از این هزینه‌ها داشته باشد.
وارثی افزود: در کنار یارانه ‌ای که بابت هزینه‌های این افراد پرداخت می‌شود، ۸۰۰ هزار تومان سرانه از سوی سازمان بهزیستی به این خانواده‌ها پرداخت می‌شود که در کنار این نیز حمایت‌های توانبخشی دیگر در صورت تأمین منابع به این خانواده‌ها ارایه می شود.
وی ادامه داد: عدم توانایی خانواده‌ها در پرداخت سهم مشارکت در قبال خدمات مرکز باعث بروز مشکلات عدیده‌ای در هزینه‌های مرکز و عدم تداوم برنامه‌های توانبخشی از طرف خانواده‌ها شده است و امیدواریم در این خصوص از ظرفیت کمک های مردمی و خیران بهره مند شدیم.

منبع: ایرنا

68