ایران چند بیمار نادر شناسایی‌نشده دارد؟

به گزارش خبر فوری به نقل از تسنیم، حمیدرضا ادراکی درباره اقدامات آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: در وهله اول عروج پدر بیماران نادر را بار دیگر تسلیت عرض می‌کنم، امیدوارم لایق باشم و بتوانم چراغی را که وی روشن کردند، روشن نگه دارم و هرکاری که از دستم برآید با توکل به خدا و فضل الهی و کمک همه دوستان انجام دهم و شرایطی پیش آید که هیچ خللی در مسیر خدمت رسانی، تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران پیش نیاید و بیشتر از پیش عزمم را جزم می‌کنم که بیشتر از گذشته این خدمت رسانی را انجام دهم تا روح آن عزیز بیشتر در قرین آرامش باشد و احساس رضایت داشته باشم، به هر حال مسئولیت سنگینی است و ارتباطات بسیار قوی می‌طلبد و همه باید کمک کنند که از این مهم سرافراز بیرون آیم.

وی ادامه داد: بنابراین در مورد اقدامات آینده از همه مهم تر مسئله پیگیری و شناخت این بیماران است که بتوانیم آنها را شناسایی کنیم، زیرا تا کنون ما فقط تعداد 50 هزار بیمار را شناسایی کرده ایم که مطمئن هستیم تا سقف یک میلیون طبق آمار، این بیماران در سرتاسر کشور وجود دارند و باید همه موارد شناسایی شوند.

عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: دوم هم اینکه آموزش به آنها بدهیم که برای هر کاری به کجا باید مراجعه کنند و سوم اینکه ارتباطات علمی مان با خارج از کشور تقویت کنیم که از اطلاعات و تجارب آنها بیشتر استفاده کنیم چرا که دیگر وقت این نیست که خودمان آزمون و خطا داشته باشیم بلکه از تجربه‌هایی که آنها به آن رسیده اند استفاده کنیم که انشاءالله بیشتر در خدمت بیماران باشیم.

مدیرعامل جدید بنیاد بیماری های نادر ایران درباره چگونگی ادامه همکاری این بنیاد با وزارت بهداشت و وزارت رفاه توضیح داد: تقویت ارتباط با وزارت بهداشت، وزارت رفاه و وزارت کشور در جهت اینکه به ما کمک کنند، تا بتوانیم راحت تر اصولی را که به آن پایبند هستیم در مورد بیماران انجام دهیم و خود بنده قبول مسئولیت کردم تا به صحبت با این سه وزیر بروم و ارتباط بیشتری داشته باشیم.

دکتر حمیدرضا ادراکی از جانبازان دفاع مقدس و عضو برجسته هیئت علمی دانشگاه علوم زشکی شهید بهشتی تهران است که از نخستین سالهای تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، همراه مرحوم داودیان بوده و در بخش علمی، پژوهشی و تشخیصی بیماران نادر اقدامات موثر و ارزشمندی انجام داده است.

35