تامین دارو، بزرگ‌ترین دغدغه بیماران مبتلا به تالاسمی
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، تامین دارو را بزرگ‌ترین چالش مبتلایان به تالاسمی اعلام کرد و گفت: در حال حاضر نه داروی خارجی موجود است و نه به اندازه کافی داروی ایرانی در اختیار داریم.
محمد علیزاده امروز (دوشنبه، ۱۹ اردیبهشت‌ماه) در نشست خبری همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان، به افزایش مرگ‌و میر مبتلایان به تالاسمی اشاره و اظهار کرد: در حال حاضر نه داروی خارجی موجود است و نه به اندازه کافی داروی ایرانی در اختیار داریم.
وی افزود: از ۴میلیون و ۵۰۰ هزار ویال دارویی که باید برای این بیماران تامین می‌شد، یک میلیون و ۵۰۰ ویال تامین شده است.
به گفته علیزاده، تامین دارو و نبود آن مشکل بزرگ بیمارانی تالاسمی است که همه چیز را تحت تاثیر قرار می‌دهد. عدم پیش بینی سهمیه بهزیستی برای مبتلایان به تالاسمی، عدم حمایت از قانون منع کار، مشکلات مربوط به تمدید گواهینامه این بیماران و مسائل اجتماعی از دیگر دغدغه‌های مبتلایان به تالاسمی است.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی اضافه کرد: انگ بیماری باعث می‌شود مبتلایان به تالاسمی خط قرمز داشته باشند و نتوانند شغل مناسب پیدا کنند و برای استخدام با مشکل روبرو هستند. گواهینامه‌های این بیماران به راحتی تمدید نمی‌شود و مشکلات بسیاری دارند. علاوه بر اینکه این بیماران در زمینه ازدواج نیز با چالش روبرو هستند و جامعه در مورد ازدواج با مبتلایان به تالاسمی آگاهی ندارد.
علیزاده، تاکید کرد: اگر خون و درمان مفید به بیماران مبتلا به تالاسمی داده شود، به اندازه یک فرد عادی عمر می‌کنند. در جامعه باید آگاهی در زمینه ازدواج با مبتلایان به تالاسمی آموزش داده شود.
وی با بیان اینکه یکی از چالش‌های انجمن تالاسمی این است که توسط بیماران اداره می‌شوند، از خیران خواست به یاری بیماران مبتلا به تالاسمی بپردازند.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی همچنین به آمار مطلوب استان مازندران در کاهش تولد مبتلایان به تالاسمی اشاره و تاکید کرد: استان مازندران از سال ۹۲ تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی نداشته است.
علیزاده به آمار بالای ابتلا به بیماری تالاسمی در سیستان و بلوچستان اشاره و اظهار کرد: دلیل بالا بودن تعداد مبتلایان به تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان بالا بودن تعداد ازدواج‌های فامیلی و ازدواج‌های ثبت رسمی نشده است.
وی افزود: وضعیت بیماری تالاسمی در سیستان و بلوچستان بد است و اگر این روند ادامه یابد، تعداد بیماران از این هم بیشتر شده و تمام تلاش‌ها برای کاهش این بیماری در کشور با شکست مواجه می‌شود.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی در خصوص راهکار کاهش این بیماری در استان سیستان و بلوچستان، گفت: ممنوع کردن ازدواج‌های قومی، افزایش اگاهی مردم، تغییر شیوه ازدواج و ... راهکارهایی است که می‌توان انجام داد.
