پرموترین دختر جهان، دختر که به «صورت میمونی» معروف است
نام مستعار او ممکن است “دختر گرگی” و “صورت میمونی” باشد، اما سوپاترا می‌گوید که وقت خود را صرف فکر کردن در مورد این چیزها و بیماری نادری که باعث شده موهای ضخیمی روی صورت و بدنش داشته باشد نمی‌گذارد،
اگرچه این دختر با طعنه‌های بی‌رحمانه‌ای مواجه شده است، اما می‌گوید که رکورد گینس برای موهایش به او کمک کرده تا به شدت محبوب شود.
«من بسیار خوشحالم که در رکوردهای جهانی گینس قرار گرفتم! بسیاری از مردم برای ورود به این فهرست باید کارهای زیادی انجام دهند. من تنها کاری که انجام دادم این بود که به چند سوال پاسخ دادم و سپس در فهرست گینس قرار گرفتم.»
سوپاترا یکی از تنها 50 مبتلا به سندرم آمبراس – ناشی از یک کروموزوم معیوب – است که از قرون وسطی ثبت شده اند. قبل از اینکه این بیماری درک شود، به مبتلایان “گرگینه” می‌گفتند. او موهای پرپشتی دارد که روی صورت، گوش ها، بازوها، پاها و پشتش رشد می‌کنند. حتی لیزر درمانی نیز نتوانسته رشد موهای پرموترین دختر جهان را متوقف کند.
اما در حالی که اکثر مبتلایان طرد می‌شوند و از همه دوری می‌کنند، سوپاترا توسط جامعه‌اش در آغوش گرفته شده و در واقع یک کودک محبوب و برون‌گرا است. او می‌گوید: چند نفر بودند که من را اذیت می‌کردند و به من صورت میمونی می‌گفتند اما دیگر این کار را نمی‌کنند.
من خیلی به این شرایط عادت دارم. اصلا نمی توانم موها را حس کنم، چرا که همیشه اینطور بوده است. من احساس نمی‌کنم که چیزی غیر عادی روی صورتم وجود دارد! فقط وقتی موهای صورتم خیلی بلند می‌شود، دیدن کمی دشوار است به همین دلیل امیدوارم که به زودی شفا پیدا کنم.
از جهات دیگر پرموترین دختر جهان مانند سایر کودکان هم سن خود است – او عاشق شنا کردن، رقصیدن با موسیقی مورد علاقه خود و بازی با دوستان است. اما بیش از هر چیز دیگری، عاشق نشستن در مقابل تلویزیون در خانه کوچک خانواده‌شان در حومه بانکوک و تماشای کارتون است.
این دختر کوچک مصمم است که اجازه ندهد شرایطش مانع داشتن یک زندگی عادی شود. او می‌گوید: “من دوست دارم ریاضی بخوانم تا بتوانم در آن قوی شوم و آن را به بچه های کوچکتر آموزش دهم تا آنها هم بتوانند قوی شوند.” من می‌خواهم پزشک شوم تا بتوانم به بیمارانی که مجروح می‌شوند کمک کنم. دوست دارم به افرادی که آسیب می‌بینند کمک کنم و آدم‌ها را درمان کنم.»
اما آینده سوپاترا همیشه چندان امیدوار کننده به نظر نمی رسید. هنگامی که او برای اولین بار به دنیا آمد، مجبور شد فقط برای نفس کشیدن دو عمل جراحی انجام دهد. پدرش سامرونگ، 38 ساله، گفت: “ما در مورد وضعیت سوپاترا زمانی که به دنیا آمد مطلع شدیم – قبلاً چیزی نمی دانستیم.”
او خیلی سالم نبود زیرا سوراخ های بینی اش فقط یک میلی متر عرض داشتند. برای سه ماه اول او را در انکوباتور نگهداری می‌کردند تا بتواند نفس بکشد. مجموعاً 10 ماه در بیمارستان بستری بود. ما خیلی نگران او بودیم.»
سوپاترا در سن 2 سالگی یک عمل جراحی دیگر انجام داد و اکنون می‌تواند به طور طبیعی نفس بکشد. اما وقتی سامرونگ و همسرش سامفون 38 ساله، سوپاترا را به خانه آوردند تا با آنها و دختر دیگرشان سوکانیا که اکنون 15 سال دارد زندگی کنند، با مشکلات بیشتری مواجه شدند.
وقتی همسایه ها برای اولین بار بچه را دیدند، پرسیدند چه نوع گناهی مرتکب شده ام. او گفت: من خیلی نگران بودم که وقتی بزرگ شود چه می‌شود، زیرا بچه های دیگر او را اذیت می‌کردند. اما طبیعت شیرین سوپاترا به سرعت آدم‌ها را جذب او کرد.
سامرونگ که سازنده جواهرات است، گفت: “او با دیگران خیلی خوب کنار می‌آید و بسیار سخاوتمند است. او دوستان زیادی دارد. او دقیقاً مانند هر دختر کوچک دیگر هم سن و سال خودش است. اما دندان های او به کندی رشد می‌کنند و نمی‌تواند خوب ببیند.
پزشکان در سن 2 سالگی سعی کردند موهای زائد پرموترین دختر دنیا را با لیزر از بین ببرند اما علیرغم جلسات متعدد، موهای زائد به اندازه قبل رشد کرد. موهای سوپاترا با بزرگ شدن او به طور فزاینده‌ای ضخیم‌تر شده است، بنابراین مادرش مجبور است مرتباً موهای او را کوتاه کند.
او از شامپو بچه برای شستن موهایش استفاده می‌کند زیرا به محصولات قوی‌تر حساسیت دارد. سامرونگ می‌گوید: «هنوز امیدوارم روزی او درمان شود. هر کاری از دستمان بر بیاید انجام خواهیم داد تا دخترمان بتواند ظاهر عادی خود را به دست بیاورد.»
لطفا اینطور خبرهارا پخش نکنید چراکه بد آموزی دارد
ان شاء الله که درمان بیماری ایشان هم به زودی پیدا شود. روزگاری نه فلج درمانی داشت نه سل نه ناشنوایی نه سرطان و نه هزاران درد و بیماری دیگر...