غربالگری کامل کودکان برای جلوگیری از بیماری‌های نادر، ضروری است/ ۸۵ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با خبر فوری افزود: در بین بیماری‌های نادر، بیماری‌هایی داریم که حتی تا کنون در کشور نبوده‌است. باید بیماری‌یابی ما کامل بشود و بدانیم در کشورمان چه ژن های غالب و مغلوبی داریم تا بتوانیم پیشگیری بهتری داشته باشیم.

وی گفت: حدودا یک سال است که سازمان بیمه سلامت، مجری تامین کامل و جامع وضعیت دارو و درمان بیماران نادر شده، باید اطلاعات کاملی به آنها داده شود تا بتوانند هرچه بهتر ارائه خدمات و دارو را به بیماران بدهند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان داشت: ازدواج فامیلی معضل بزرگی است که می‌تواند بیماری های نادر را افزایش دهد. برای پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر بهتر است بارداری خانم‌ها تا قبل سن ۳۵سالگی باشد و قبل از مصرف هر دارویی با پزشک مشورت کنند تا از بروز ‌آسیب جلوگیری شود. غربالگیری کامل  کودکان هم قبل از سن ۷ سالگی انجام شود تا بتوان راحت تر از بیماری‌های نادر پیشگیری کنیم.

او خاطرنشان کرد: خوشبختانه داروهای این بیماران در دسترس است و ما چشم‌انداز تولید داروها در کشور را داریم. از وزارت بهداشت می‌خواهیم تا با بودجه صندوق بیماری های نادر و صعب‌العلاج، تامین دارو کنند. این صندوق باید ترمیم شود و تامین اعتبار آن اضافه شود . از بانک مرکزی و شورای بانک و اعتبار می‌خواهیم تا به‌فکر این صندوق باشد و آن را فراموش نکند.