در گفت‌وگوی خبرفوری با رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت مطرح شد؛
تعداد بیماریهای خاص اضافه شده اما اعتبار نه/ پانسمان قبلی بیماران ای‌بی دوباره تهیه شد/ تحریم‌ها درعمل روی تهیه داروها تاثیر دارد
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماران خاص اضافه شدند اما در عمل اعتباری به آن‌ها اضافه نشده است.
به گزارش گروه اجتماعی خبر فوری ٬ در دنیا بیماری‌ها به سه گروه تقسیم می‌شوند، بیماریهای نادر، واگیر و غیرواگیر. در این میان واژه‌ای به نام خاص وجود ندارد. اما در ایران در سال‌های دهه ۷۰ به دلیل شیوع بسیاری از بیماریهای نادر و هزینه‌های بالای آن، یک ترمینولوژی تازه مورد استفاده قرار گرفت؛ بیماری خاص. ۳ بیماری در رده بیماریهای خاص قرار گرفتند، ۳ بیماری، هموفیلی، تالاسمی و اختلالات کلیوی. همان زمان با حمایت وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی، از مشکلات عدیده‌ای بیماران خاص مانند دیالیزی کاسته شد. قبل از این بیماران کلیوی مجبور بودند برای درمان به تهران مراجعه کنند و ساعت‌ها منتظر بمانند تا بتواند یالیز شوند. اتفاقی که اکنون بدلیل همان اعتبار بخشی‌های دهه ۷۰ دیگر رخ نداده و به احداث حدود ۵۷۰ مرکز دیالیز در کشور هم منجر شد. این لیست اما تا سال ۹۶ اعتبار داشت، زمانی که بیماریهای تازه‌ای به لیست بیماران خاص افزوده نشده بودند. سال ۹۶ مجلس شورای اسلامی حدود چهار بیماری دیگر را به لیست بیماران خاص اضتفه کرد. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان وزارت بهداشت اما به خبرنگار اجتماعی خبر فوری می‌گوید: تعداد بیماران خاص اضافه شدند اما عملا اعتباری برای آن‌ها در نظر گرفته نشده و به آن‌ها اضافه نشده است.
دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اما درباره بیماریهای تازه‌ای که به رده بیماران خاص اضافه شدند، گفت: در سال ۹۶ چهار بیماری دیگر اسما به لیست بیماران خاص اضافه شد. بیماری ام اس، اختلال اوتیسم، بیماری ای بی و اختلالات متابولیکی. یعنی به نوعی این بیماری‌ها به لیست بیماران خاص اضافه شدند اما عملا اعتبار تازه‌ای برای آن‌ها در نظر گرفته نشد.
وی ادامه داد: وزارت بهداشت به نوعی از محل صرفه جویی‌ها، به صورت ناچیزی تلاش کرد تا به این بیماری‌ها بپردازد و در این میان اتفاقات خوبی هم برای برای آن‌هایی که درگیر اختلال اوتیسم و بیماران متابولیکی رخ داد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اما در پاسخ به این سوال که بیماران ای‌بی یا پروانه‌ای این روزها از پانسمان‌های خود رضایت چندانی ندارند نیز تاکید کرد: از دو سال پیش تلاش شد تا از این بیماران حمایت مالی شود، یک نوع خاص پانسمان به نام میپلکس در اختیار بیماران قرار گرفت ، بعد در اوایل سال جاری٬ بدلیل تحریم‌ها نمایندگی داخلی شرکت که پانسمان تهیه می‌کرد دچار مشکل شدند و قطع همکاری کرد. بالافاصله پانسمان بیوتین و فیزیوتول تهیه و توزیع شد اما تاجایی که ما اطلاع پیدا کردیم،بیماران علاقه به برند قبلی دارند علی رغم تحریم‌ها با کمک سازمان غذا و دارو، تلاش کردیم تا پانسمان قبلی را تهیه کنیم که تا پایان ماه خرداد توزیع پانسمان قبلی انجام می‌گیرد
وی در پایان با اشاره به تحریم داروها و تهیه دارو برای بیماران خاص افزود: این را نباید نادیده گرفت که تحریم‌های ظالمانه که آمریکا می‌گوید در دارو وجود ندارد، باعث اخلال در تهیه دارو و قطع همکاری بسیاری از شرکت‌ها با ما شده است.
33
