گزارش میدانی خبر فوری از حال و روز بیماران تالاسمی/ باور کنید ما زود نمی‌میریم

گروه اجتماعی خبرفوری - راضی نیستند نه از شرایط درمانشان و نه از وضعیت معیشتشان. هر سوالی را که جواب می دهند، ابتدا بغض می کنند و می گویند شرایط ما بهتر است، آنها که در اهواز هستند، آن ها که در زاهدان هستند از ما سختتر زندگی می کنند. می خواهند مثل سایر آدم ها رانندگی کنند، می‌خواهند کار کنند، می گویند روا نیست چون بیمار خاص هستیم نتوانیم در جایی که لیاقت کار کردنش را داریم استخدام شویم. جوابی برای این همه فعل منفی و نمی توانیم هایی که می گویند نداریم، تنها می گوییم که امیدواریم با این گزارش بتوانیم حرف هایتان را به گوش همه برسانیم، حرف‌های شما بیماران تالاسمی را.

تالاسمی را بهتر بشناسیم

تالاسمی اختلال خونی است که زمان شناسایی آن به دوران نوزادی فرد باز می‌گردد. این اختلال ژنتیکی است و از مادر و پدر به فرزند می‌رسد به همین سبب مسری هم نیست و جای نگرانی برای اطرافیان بیمار باقی نمی گذارد. این بیماری انواع متخلفی دارد، اما به طور کلی سه نوع مشخص دارد؛ مینور، ماژور و اینترمیدیا. در ایران بیماران تالاسمی مینیور بیشتر هستند. تاکنون حدود 22 هزار نفر در ایران مبتلا به این بیماری شناسایی شدند. که از این تعداد حدود18هزار نفر بیمار، تالاسمی مینور هستند. سن مناسب برای تشخیص این بیماری 6 ماهگی تا 2 سالگی است و بین دختر و پسر در ابتلای به این بیماری تفاوت زیادی نیست.

ایران روی کمبربند تالاسمی

ایران روی کمربند تالاسمی واقع شده است و بیشترین تعداد بیمار تالاسمی را دارد. خوزستان با2200 بیمار، نواحی شمالی، استان‌هایی مانند مازندران با 2500بیمار و گیلان و گلستان، و استان سیستان بلوچستان با 2100 و البته فارس بیشترین تعداد مبتلایان به تالاسمی را دارد و به طور کلی می‌توان گفت شهرهای شمالی و جنوبی بیشترین تعداد مبتلا را دارد، علت آن هم مربوط به آب هوای این استان‌هاست. یکی از بیمارانی که در انجمن تالاسمی حاضر است،می گوید:مدتی در خوزستان زندگی کرده و می داند که تعداد بیماران در این منطقه زیاد است.

یکی دیگر از بیماران که اهل سیستان و بلوچستان است می گوید: بیماران تالاسمی در مناطقی مانند سیستان و بلوچستان و اهواز شرایط خوبی ندارند،چون برای انجام یک آزمایش ساده و بررسی وضعیت قلب یا کلیه‌شان باید راهی پایتخت شوند.

سال های تلخ بیماران تالاسمی

سال 74 بود که این بیماری در رده بیماری‌های خاص قرار گرفت و از همان سال به بعد دیگر بیماری به عنوان بیماری خاص به مجلس معرفی نشد. یونس عرب ،رییس انجمن تالاسمی در گفت وگو با خبر فوری می گوید: دولت سازندگی و اصلاحات از بهترین دوره‌ها برای بیماران تالاسمی بود.

او ادامه می دهد : سه بیماری از سال 74 در رده بیماری های خاص قرار گرفته اند: تالاسمی، هموفیلی و دیالیز. در آن دوره درمان بیماران تالاسمی کاملا رایگان بود و افراد هیچ هزینه‌ای برای خرید داروها و سایر روندهای درمانشان پرداخت نمی‌کردند از طرفی شرکت‌های داخلی هم به این صورت وارد حوزه ساخت و تجهیز داروهای درمانی نشده بودند،اما در دولت نهم و دهم بدلیل بحث تحریم‌ها و البته همگام با بحث اقتصاد مقاومتی خیلی از شرکت‌ها در حوزه ساخت و تجهیز دارو ورود پیدا کردند و ما هم طبق فرمایش مقام معظم رهبری در این راستا حرکت کردیم. البته این حرکت تاوان‌هایی هم داشت،زیرا این حرکت در آن روزهای اولیه خیلی هم موفقیت آمیز نبود. به قطعیت می‌توانم بگویم در همان سال‌ها ما در یکی از استان‌های کشور حدود 50 بیمار را از دست دادیم.

او در ادامه در پاسخ به این سوال که آیا داروها کیفیت لازم را نداشتند و باعث مرگ این بیماران شدند، توضیح می‌دهد: قسمتی از آن مربوط بود به کیفیت داروها، قسمت دیگر مربوط بود به اطمینان نداشتن بیماران به داروهای مصرفی و البته کم بودن داروهای تولید شده در داخل کشور.

آن طور که او می گوید مقام معظم رهبری هم اگر تاکید بر استفاده از داروی ایرانی دارند، مقصودشان استفاده از داروی ایرانی باکیفیت است. به خصوص در مقوله‌ای مانند دارو که با جان افراد سروکار دارد.

یونس عرب درباره استفاده مابه‌تفاوت داروی ایرانی و خارجی نیز توضیح می‌دهد: وقتی داروی ایرانی وارد بازار شد باید از آن حمایت می‌شد شرکت‌های بیمه هم در راستای همین حمایت برای استفاده از داروهای خارجی یک مابه تفاوتی قائل شدند که میزان این تفاوت قیمت در طول یک سال زیاد می‌شود و گاهی حتی از عهده بیمار خارج است.

طرح تحول سلامت برای تالاسمی چه کرده است؟

وقتی رییس انجمن تالاسمی درباره طرح تحول سلامت و تاثیر آن بر شرایط بیماران خاص می پرسیم،او توضیح می‌دهد: طرح تحول سلامت کارایی بالایی داشت و دکتر هاشمی هم فعالیت وسیعی انجام دادند. اما رویکرد این طرح متوجه بیماران خاص و سرپایی نبود. البته مقام عالی وزارت پیرو همین طرح تحول نظام سلامت، دستور تهیه بسته ویژه‌ای برای بیماران تالاسمی را دادند این طرح شامل آزمایش‌های مخصوص برای بیماران تالاسمی و استفاده از دستگاه‌های مختلف برای تشخیص بیماری‌هایی قلبی و عروقی در بیماران و ... بود. این طرح دورنمای زیبایی داشت و حتی عده‌ای می‌گفتند که با این طرح تمام مشکلات بیماران تالاسمی حل می‌شود،اما متاسفانه این طرح 100 درصد اجرایی نشد و در بعضی از شهرستان‌ها متاسفانه حتی 20درصد از این پروژه هم نتوانست به موفقیت چندانی برسد. البته مسئولیت اجرایی شدن این طرح به عهده دانشگاه‌های علوم پزشکی بود و در اصل دانشگاه‌ها بودند که باید این مصوبه را به بیمارستان‌ها ابلاغ می‌کردند.

او درباره نقش وزارت بهداشت در این روند نیز می افزاید: «مسئولیت نظارت بر این طرح و روند اجرایی شدن آن بر عهده وزارت بهداشت است. اگر وزارت بهداشت نظارت درستی داشت حتما این طرح عملی می‌شد.»

بارسنگین هزینه‌های درمان

از سال 71 اقداماتی برای درمان قطعی بیماران تالاسمی انجام شده است، برای نمونه بخش پیوند مغز و استخوان بیمارستان شریعتی راه اندازی شد تا بتوان با عمل جراحی درمان قطعی برای این بیماری انجام داد. البته باید گفت که این روش صرفا برای کودکان زیر 15 سال جواب می دهد .

افزون براین هرچند بخشی از هزینه های این عمل جراحی را بیمه می پردازند، ولی به طور کلی برای بیمار هزینه هنگفتی در پی دارد.

بیماران تالاسمی کم مشکل معیشتی ندارند، در گذشته بدلیل امکانات کم، پزشکان توانایی درمان این بیماری را نداشتند، محدودیت بود و به سبب همین محدودیت‌ها دیدگاه خوبی نسبت به این بیماران و طول عمر آن‌ها وجود نداشت. همین نگاه‌ها باعث ایجاد تدوین سلسله قانون‌هایی شده که این روزها باید به روز شوند. به طور مثال گواهینامه بیماران تالاسمی مدت‌دار است و هر 2سال احتیاج به تمدید دارد که البته احتیاج به آزمون‌های سخت و البته پیگیری های فراوان دارد. برای این مساله واقعا علت منطقی وجود ندارد بیمار تالاسمی فقط دچار یک اختلال ژنتیکی مزمن است و حتی در دراز مدت هم نمی تواند مشکلی برای بیمار ایجاد کند چه رسد به کوتاه مدت. از طرف دیگر بسیاری از بیماران تالاسمی بدلیل داشتن کارت بیماری خاص نمی‌توانند در جایگاهی که شایسته حضور در آن را دارند استخدام شوند. رییس انجمن تالاسمی نیز این مساله را تایید می‌کند و می گوید: «بچه‌های تالسمی روند درمانی طولانی مدت دارند، شب تا صبح باید تزریق دارویی انجام دهند، شما فکر کنید این کودکان در شرایط نابرابری درس می‌خوانند و به مدارج عالیه می‌رسند، اما حق اشتغال ندارند. بسیاری از مشکلات مالی بیماران تالاسمی و ناتوانی در نبود پرداخت هزینه‌ها ریشه در بیکاری عده زیادی بیمار تالاسمی دارد.»

نگاه مردم تغییر کرده؟

نگاه مردم از همان زمانی که این بیماری در رده بیماری‌های خاص قرار گرفت تغییر کرد. پیش از آن ازدواج برای بیماران تالاسمی غیر ممکن بود،اما در شرایط کنونی بسیاری از مبتلایان به تالاسمی با خودشان و یا با افراد عادی جامعه ازدواج کرده‌اند و اتفاقا ازدواج‌های موفقی هم دارند. بیماران تالاسمی فقط یک محدودیت برای ازدواج دارند و آن هم محدودیت آنها برای اشتغال است که اگر این مهم محقق شود احتمالا جمع کثیری از این بیماران بتوانند ازدواج‌های موفقی هم داشته باشند.

از سال 75 مصوبه طرح غربالگری زوجین پیش از ازدواج برای متولد نشدن کودک مبتلا به بیماری خاص کلید خورد. در آن زمان حدودا سالی 1800بیمار تالاسمی متولد می‌شد اکنون اما سالانه حدود 150 تا 200 بیمار مبتلا متولد می شود. البته 5 سال است که این عدد تغییر خاصی نداشته و این نشان می‌دهد که قانون باید مورد بازنگری صورت بگیرد.

علاوه براین در سال‌های اخیر سالانه حدود یکصد بیمار مبتلا فقط در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند و این تولدها آمار کل کشور را بالا برده است. چون سقط جنین درست نمی دانند، البته انجمن تالاسمی با وزارت بهداشت وارد تعامل شده است و بسیاری از بزرگان آنها مانند مولوی عبدالحمید برای تغییر این روند تلاش می کنند.

حال ما خوب است اما تو باور نکن

چند نفر از بیماران که در طول مصاحبه سکوت کرده بودند در انتها می‌گویند: که مردم به ما نگاه منفی نداشته باشند این بیماری دست ما نبوده و نیست. یکی دیگر از بیماران می‌گوید، چند سال پیش قرار بود با دختری ازدواج کنم، اما خانواده‌اش بعد از مشورت با یک دکتر به این نتیجه رسیدند که من زیاد عمر نمی‌کنم. حالا می‌خواهم به خواننده‌های شما بگویم که این طور نشد و زنده ماندم.

یکی دیگر بیماران که تالاسمی ماژور دارد،درباره مشکلات خودش و دیگر بیماران ،می‌گوید: ترساندن افراد از بیماری و از بیماران تالاسمی یکی از مشکلات ماست اما نارحت کننده تر اینکه بسیاری از افراد جامعه هنوز فکر می‌کنند بیماران تالاسمی زود می میرند.

تعدادی دیگر از بیماران که تازه به جمع ما اضافه شده اند،می گویند:این روزها بدلیل کم شدن تعداد مبتلایان رسیدگی‌ زیادی به مبتلایان نمی‌شود، آن‌ها می‌گویند: درمان پرهزینه، نیاز به کار و اشتغال، ایجاد تسهیلات برای تعاونی‌های صنفی، حذف شدن دفترچه بیمه مخصوص به این بیماری برای خیلی از بیماران بدلیل برداشت‌های شخصی مسئولان و ....از مهم‌ترین دغدغه این روزهای این بیماران است.

سوگل دانائی

33