روایت پروانه‌ای‌ها از سختی‌های زندگی/می‌خواستند از مدرسه اخراجمان کنند؛ نمی دانستند واگیر نداریم/ هزینه‌های درمان زیاد است؛ حتی نمی توانیم جراحی کنیم
همین هفته گذشته بود که نفیسه یکی از بیماران پروانه‌ای جان خودش را از دست داد، بیماری که سال‌ها در سکوت خبری با بیماریش دست و پنجه نرم می‌کرد، نفیسه اما بعد از مرگش شناخته شد، به حدی که پای صداوسیما هم به پرونده اش باز شد، به بهانه مرگ نفیسه و سایر بیماران پروانه‌ای به سراغ دوتن از این بیماران رفتیم، مصطفی عبدی و عادل صحبت زاده از خاطرات و خواسته ها و محدودیت‌هایشان می‌گویند و ازمسئولین تقاضای کمک دارند.
خبرنگار اجتماعی خبرفوری، می خواستند از مدرسه اخراجشان کنند، فکر می‌کردند که ناراحتی پوستی‌شان منتقل می‌شود. حالا اما بزرگ شدند یکی دستانش بهم چسبیده و دیگری روی سقف دهانش و پشت سرش پر از تاول است. برخورد مردم با آنها بهتر شده دیگر قرار نیست اخراج شوند اما هنوز هم هستند کسانی که به آنها با دیده تحقیر و تنفر نگاه می‌کنند، آنها اما از آرزوهای‌شان دست نکشیدند یکی می‌خواهد خواننده شود و دیگری مدل، یکی می‌گوید یعنی می‌شود روزی من در برج میلاد کنسرت بگذارم؟ بعد لبخند می‌زند و آهسته آهسته می‌گوید، معلوم است که می‌شود، به هرچه باور داشته باشم می‌رسم. دیگری لبخند می‌زند و می‌گوید، شعار نمی‌دهم اما از ته دلم می‌خواهم دیگر هیچ کودک پروانه‌ای در دنیا متولد نشود. همه نگاهش می‌کنند، لبخندشان شکل متفاوتی پیدا می کند، سر تکان می دهند و انگار همه در دلشان همین آرزو را می‌کنند، دیگر هیچ کس شبیه آنها نشود، دیگر کسی پروانه‌ای نشود.
پروانه‌های شکننده
پوست پروانه‌ای‌ها، که بیشتر به «ا ی بی » شهرت دارند، بیماران دارای اختلال ژنتیکی پوست هستند. پوست مبتلایان به این بیماری تا حدی شکننده و حساس است که با کوچکترین ضربه و یا سایشی دچار تاول و یا زخم می شود.
تفاوت پوست این بیماران با افراد سالم هم در داشتن پروتئین کلاژن است. کلاژن‌ها در پوست افراد سالم از حرکت دو لایه پوست جلوگیری می‌کند، و لایه‌ها را به یکدیگر متصل نگاه می دارد. در بیماران ای بی اما این کلاژن‌ها با تاخیر ساخته می‌شود.
علت نام گذاری این بیماری به پروانه هم به علت شباهت پوست این بیماران به پروانه است.
این بیماری عجیب حدود 500 نفر را در ایران درگیر خود کرده است، بیماری که ارثی است و بیشتر در اثر ازدواج فامیلی پدید می‌آید.
از ای بی می‌گویند
عادل صحبت زاده یکی از بیماران ای بی، در اردبیل زندگی می کند، عادل متولد 1371 است و باوجود محدودیت‌هایی که این بیماری برایش داشته، اکنون در رشته مهندسی پزشکی تحصیل می کند، عادل درباره زمان متوجه شدن خودش به بیماری ای بی می گوید: «این بیماری از بدو تولد همراه من بود و هرچه قدر که بزرگتر می‌شدم بیشتر توجهمون به این معطوف بود که شرایط جسمی و بدنی من با آدم‌های اطرافم فرق دارد و ناخودآگاه همیشه ترس داشتم از اینکه شاید در برخورد با دیگران آسیب ببینیم.»
مصطفی عبدی دیگر بیماری پروانه‌ای ساکن یزد و متولد سال 1374 است او هم از کودکی متوجه تفاوت خودش با افراد دیگر شده بود: «از وقتي كه تاول بزرگ روی پاهایم بود و نمي‌توانستم راه بروم، وقتی 4 سالم بود؛ متوجه همین تفاوت‌ها شده بودم»
کودکی سخت و متفاوت
بیماران ای بی همانگونه که خودشان اشاره کردند، دوران کودکی سختی داشتند و نمی‌توانستند مانند باقی بچه‌ها زندگی عادی داشته باشند. عادل در این باره می‌گوید:«همیشه باید مراقب خودمان باشیم تا وقتی که نوزاد بودیم این وظیفه به عهده پدر و مادر بود و بعد خودمان. ما به نحوی باید از خیلی جمع‌های عمومی و بازی‌های کودکانه دوری می‌کردیم و فقط شاهد بازی بودیم تا مبادا بچه ها به ما برخورد کنند و زخم‌هایمان بزرگ شود.»
مصطفی عبدی هم می‌گوید: «چیزی که در کودکی آزارم می‌داد تماشای بازی فوتبال بچه‌ها بود، همیشه باید از آنها دوری می‌کردم تا مبادا به من برخورد کنند و من آسیب ببینم و تاول هایم چرک کند. یکی از بزرگترین خاطراتی که از کودکی در ذهنم مانده همین است.»
ای بی به کلیه هم رحم نکرده است
ای بی‌ها فقط پوست صورتشان درگیر بیماری نیست، مصطفی و عادل از اندام‌هایی که تحت تاثیر ای بی دچار مشکل شده‌اند می گویند، مصطفی می‌گوید: «کلیه‌های من درگیر است، پشت سر و کمرم هم پر از تاول است. »
عادل هم می‌گوید: «مری و دهان و دندان و لثه‌های من درگیر است و من چسبندگی دست هم دارم که مستلزم مراقبت و جراحی است. من همچنین در حلقم تاول دارم، وقتي آب مي‌خورم زود حالت استفراغ خوني مي‌شوم چون تاول گلویم پاره می‌شود»
برخوردشان خوب نیست
اگر پای صبحت‌های بیماران ای بی بنشینید؛ از مشکلاتشان و از برخورد با همکلاسی هایشان و هم مدرسه‌ای‌هایشان می‌گویند: بچه‌ها طاقت دیدن ما را نداشتند، خیلی ها با ما ارتباط برقرار نمی‌کردند و حتی عده‌ای فکر می‌کردند که بیماری ما واگیر دارد و باید از ما دور باشند حتی عده‌ای درخواست کرده بودند که اخراجمان کنند ولی ما توجه نکردیم و ماندیم. عادل همچنین می‌گوید: «وقتی وارد دانشگاه شدم نقطه عطفی شد در ادامه زندگیم و شروع برقراری رابطه و حضور بین عموم چون واقعا برخورد ها مناسبتر از زمان کودکیم بود. حتی به نحوی که کم کم دستکشی که در دوران دبیرستان مجبورم کردن بپوشم را کنار گذاشتم»
چگونه درمان می‌کنند؟
ای بی درمان قطعی ندارد، روش های درمانی این بیماری هم محدود است و مبتلایان باید با عمل‌های جراحی و درمان‌های موقت با این بیماری کنار بیایند. عادل درباره این روش‌ها می گوید:« این بیماری درمان قطعی ندارد و فقط نیاز به مراقبت‌های ویژه‌ای دارد که هزینه‌های بالایی دارد از جمله پانسمان‌های مخصوص که به زخم نمی‌چسبد و پمادهای ترمیمی قوی که جزو لوازم آرایشی محسوب می‌شود و زیر پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد.»
عادل در خصوص هزینه های درمانش اعتقاد دارد: «هزینه هایی که باید انجام دهیم شامل شربت های تقویتی، بستری و جراحی و خیلی هزینه های پنهان دیگر می شود. من خودم عمل مری انجام دادم که یک عمل خیلی سنگینی بود. جراحی لثه انجام دادم چون به دلیل زخم و عفونت از بین رفته بود. و نیاز به درست کردن و ترمیم دندان‌هایم دارم و عمل جراحی جهت جداکردن انگشت دست‌هایم اما بدلیل هزینه فعلا از انجام ان منصرف شدم.»
مصطفی هم درباره عمل جراحی و شیوه درمانش می‌گوید: «مادر من تا 14 سالگی زخم های عمیقم را با آب و الکل تمیز می کرد، بعدتر به سراغ محلول‌های خارجی شست و شو رفتیم که می توانست زخم را ضدعفونی کند. بیماری ما درمان قطعی ندارد اما روش های مختلفی می تواند آن را کنترل کند.»
امان ازهزینه‌ها
بیماران ای بی هزینه‌های زیادی دارند، از هزینه جراحی که بگذریم، هزینه پانسمان و محلول های درمانی تاحدی زیاد است که گاه بیماران را از ادامه روند درمانشان ناامید می‌کند. نکته تلخ ماجرا همچنین نبودن این بیماری جزو بیماران خاص است. مصطفی در این باره می‌گوید: «من تا الان کمکی از وزارت بهداشت دریافت نکردم، شاید باورتان نشود هر قرص سوزش ادراری برای من حدود 70 هزار تومان هزینه برداشته است. من با تمام وجود از مسئولین می خواهم که هزینه درمان بیماری من مجانی شود و هزینه پانسمان من رایگان شود.»
عادل همچنین ازهزینه‌های بیماریش می‌گوید: «ما هم مثل بقیه افراد فقط بیمه عادی داریم و خیلی از کارهایمان مثل کار روی دهان و دندان و لثه زیر پوشش بیمه نیست. پمادها و تقویتی‌ها و پانسمانمان هم تحت پوشش بیمه نیست. حدود دو سال هست که فقط وزارت بهداشت قبول کرده هرماه پک بسته پانسمان برای ما میفرستد. برای بعضی از دوستان ما آن پانسمان به اندازه یک هفته کفایت می‌کند»
می خواهیم جزو بیماران خاص باشیم
عادل و مصطفی از آرزوها و خواسته‌هایشان و محدودیت هایشان هم غافل نمی شوند، آنها کسانی هستند که باوجود محدودیت آرزوهای زیادی دارند و تلاش می کنند تا به آنها برسند. آنها تنها درخواستشان از وزارت بهداشت قرار گرفتن این بیماری در رده بیماری‌های خاص و ایجاد مراکز معین برای درمان این بیماری است، عادل در اینباره می گوید: من با توجه به اینکه توانستم تحصیل کنم و تا کارشناسی پیش بیایم با شرایط بیماری و سختی‌های زندگی. دوست دارم یک شغل و منبع درآمد مناسبی داشته باشم تا لااقل دغدغه مالی از زندگیم کم شود. اما متاسفانه با توجه به شرایط جسمی خیلی‌ها فکر می‌کنند بیمار باید روی تختش بخوابد و نمیتواند در جامعه حضور داشته باشد و کار کند همچنین دوست دارم به همه بگویم که این بیماری واگیر ندارد و نباید از ما دوری کنند.»
خیرین حضور دارند
بیماران پروانه‌ای حالا فقط یک نهاد دارند که می‌تواند کمک حالشان باشد و آن هم خانه ای بی است. نهاد خصوصی که با کمک خیرین اداره می شود. نهادی که نمیتواند همه هزینه‌های بیماران ای بی را تامین کند اما با این حال باز هم بیماران را تا حدی دلخوش کرده پروانه ای ها امیدوارند که شرایطشان بهتر شود و مجتمع‌هایی مختص به ای بی برایشان ایجاد شود تا اندکی هم از هزینه هایشان کاسته شود.
سوگل دانائی
منبع: خبرفوری
33
